Loading...
Patiëntenzorg 2017-04-19T10:05:04+00:00

Informatie voor patiënten

Het CVS/ME Medisch Centrum heeft geen winstoogmerk. Als patiënt bij het CVS/ME Medisch Centrum bezoekt u ons gemiddeld 5 keer. Het onderzoek en de evaluatie van de behandeling nemen in totaal een kleine 10 uur in beslag, verdeeld over meerdere dagen. Daarna wordt de behandeling met medicijnen en leefadviezen voortgezet. Onder kosten vindt u het bedrag voor het gehele onderzoek – tot en met de evaluatie na 6 maanden. Er worden u geen extra kosten in rekening gebracht.

Voor meer informatie over wat u bij ons kan verwachten, lees onderstaande informatie.

Vragen?

Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:

AANMELDING

Moeheid kan een signaal zijn van een ernstige en bedreigende ziekte. De kans daarop neemt af als de moeheid langer duurt, maar wij vinden het toch van het grootste belang dat u door een arts grondig voor dit probleem bent onderzocht voordat u bij ons komt. Bij ons onderzoek gaan wij ervan uit dat bekende ziekten zijn uitgesloten.

Het onderzoek begint thuis met het beantwoorden van vragen over de voorgeschiedenis en het invullen van vragenlijsten. De formulieren hiervoor kunt u online downloaden en ingevuld aan ons retourneren met het gebruik van het wachtwoord. Het resultaat van de vragenlijsten is voor ons zeker niet alles bepalend. Het geeft niet meer dan een richting, wij stellen geen diagnose met vragenlijsten. De laboratorium onderzoeken die wij vragen zijn bedoeld om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts zelf een behandeling kan geven.

Voor het eerste bezoek lezen wij de antwoorden zodat we voorbereid aan het gesprek beginnen. We vragen u daarom de vragenlijsten een week voor het bezoek in te vullen.

Wij vragen u om voordat u bij ons voor een eerste bezoek komt, laboratoriumonderzoek te laten uitvoeren via uw huisarts. Dit is om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts zelf een behandeling kan geven.

Volgens de adviezen van de opstellers van de Fukuda criteria voor het chronisch vermoeidheid syndroom/ME moeten minstens onderstaande onderzoeken tijdens uw ziekte gedaan zijn. Van de Hemoglobine hebben wij een recente bepaling nodig.

  • Bloedbezinking
  • Hemoglobine, Hematocrit, Thrombocyten
  • Leukocyten met differentiatie
  • C-reactive protein
  • Natrium
  • Kalium
  • Calcium
  • Fosfaat
  • Sediment, glucose en eiwit in de urine
  • Albumine
  • Creatinine
  • Ureum
  • Glucose
  • ALAT+ASAT+γ-GT
  • Alkalische fosfatase
  • TSH en vrije T4
  • ANA en reumafactoren

KOSTEN

Wij berekenen de kosten van het gehele onderzoek en de behandeling. Er worden geen extra kosten in rekening gebracht.
De bijdrage die wij van patiënten vragen is afhankelijk van het gezinsinkomen. De onderzoekskosten kunnen niet worden vergoed door de verzekeringsmaatschappijen, want er bestaat geen diagnose-behandelcombinatie-code voor dit onderzoek.

Wij begrijpen dat voor veel mensen met een beperkt inkomen de kosten een beletsel kunnen vormen. Gelukkig beschikken wij over fondsen die het mogelijk maken de bijdrage aan te passen aan de draagkracht. Voor de berekening van de eigen bijdrage gaan wij uit van het gezinsinkomen.

  • Bij een inkomen op bijstandsniveau is de bijdrage €250,-
  • Bij een inkomen tot modaal (€36.000,- bruto per jaar) is de bijdrage €500,-
  • Bij een inkomen van 2x modaal is de bijdrage €750,-
  • Bij een hoger inkomen zijn de kosten €950,-

Betaling in termijnen is bespreekbaar.

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een consult bij Inna de Jong, arts, dan zijn de kosten €50,-

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een herhaling van de neuropsychologische testen, het inspanningsonderzoek en bespreking met Inna de Jong, arts, dan zijn de kosten €145,-

1e BEZOEK

Veel CVS patiënten klagen over hun concentratie. Daarom is het vaak verstandig om iemand mee te nemen want u krijgt veel informatie. Een geluidsopname maken is ook prima. U bent tijdens het eerste bezoek ongeveer 2 uur bij ons. U kunt tevoren meestal wel even rusten op een bank.

  • wij controleren uw gegevens en identiteitsbewijs
  • wij ontvangen uw laboratoriumuitslagen en een overzicht van uw medicatie
  • u vult het toestemmingsformulier in.

Bij het eerste bezoek gaan we samen op zoek naar het probleem achter de moeheid. Wij beschouwen moeheid als een nuttig signaal dat de hersenen maken omdat er wat aan de hand is. We proberen in een gesprek van een uur een groot aantal mogelijkheden af te vinken. Daarom begint het gesprek over de vroege kindertijd en eindigt in het heden.

Nu volgen testen die concentratie en reactiesnelheid meten.

Deze testen duren ruim 10 minuten. Het is geen neuropsychologisch onderzoek, maar zij geven informatie over het functioneren van de hersenen bij CVS/ME.

Aan de hand van de uitslag van de neuropsycholgische testen spreken wij met u af of u testen gaat doen op onze rijsimulator, als een rijbewijs heeft. Deze test laat zien wat de betekenis van uw eventuele reactieprobleem is bij verkeersdeelname en werk.

Dan volgt een hartfilmpje (ECG).

Als laatste krijgt u de OURA-ring mee om gedurende 4 weken uw activiteit en slaapkwaliteit te meten.

2e BEZOEK

Het 2e bezoek duurt in totaal 2 1/2 uur. Wij lezen tijdens het bezoek de gegevens van de OURA-ring uit. De neuropsychologische testen van het 1e bezoek worden herhaald. Zij geven informatie over het functioneren van de hersenen bij CVS/ME. Daarna volgen het consult bij Inna de Jong, arts en de inspanningstest.

De neuropsychologische testen van het 1e bezoek worden herhaald. Zij geven informatie over het functioneren van de hersenen bij CVS/ME.

Een eventuele vertraging van de reactie bij de neuropsycholgische testen heeft gevolgen voor de verkeersdeelname. Wij onderzoeken dat met de rijsimulatie test, als dit bij het 1e bezoek met u is afgesproken.

Inna de Jong, arts, bespreekt de medische aspecten van uw ziekte en zij doet een lichamelijk onderzoek. Zij bepaalt of het inspanningsonderzoek verantwoord is.

Inspanningstest met fietsergometer
Als u een afspraak gemaakt heeft voor een inspanningstest stellen we het op prijs dat u ruim op tijd aanwezig bent. De test zal 30 tot 60 minuten duren. Voor een betrouwbare test is het belangrijk dat u zich houdt aan de volgende adviezen: Zorg ervoor dat u uitgerust bent. Als u wilt sporten op de dag voor de test, doet u dan een lichte tot matige inspanning van korte duur. U kunt u beter niet inspannen in de 12 uur voor de test. U kunt beter niet teveel eten in de 3 – 4 uur voor de test. Een lichte maaltijd, zoals fruit, sap of ongezoet granenontbijt is wel verstandig om uw bloedsuiker op peil te houden. Alcohol, koffie en tabak binnen 12 uur verstoren de test. Zorg ervoor dat u niet uitgedroogd bent. Drink voldoende water. U krijgt kort voor de test nog extra water te drinken. Wij vragen u ruim zittende kleding, zoals sportkleding of een jogging pak en sportschoenen te dragen tijdens de test. Voor vragen en opmerkingen m.b.t. medicijngebruik voor de test graag contact met ons opnemen.

Wat meten we?
We meten in feite indirect de energieproductie in de spiercellen van de benen. Sommige mensen denken dat u ’s nachts een accu oplaadt die in de loop van de dag leegloopt. Dat is niet zo, u heeft een voorraad energie voor heel korte tijd en de energie moet voortdurend worden gemaakt. Dat gebeurt in de energiefabriekjes, de mitochondriën, die in vrijwel alle cellen aanwezig zijn. Daar worden uit zuurstof, koolhydraten, vetzuren, eiwitten en hulpstoffen energiemoleculen gemaakt. De grondstoffen moeten voortdurend worden aangevoerd en bij toenemende energieproductie is er meer nodig. Daarom gaat u sneller en dieper ademen en gaat het hart sneller en krachtiger pompen.

De test
De test begint met een meting van de longfunctie. Daarna volgt de ergospirometrie test volgens een vast protocol: eerst een rustmeting van 3 minuten, dan een meting van 3 minuten tijdens onbelast fietsen. Daarna wordt de weerstand verhoogd tot het niet meer lukt. U bepaalt zelf wanneer dat is. Daarna volgt 3 minuten cooling down.
Tijdens de test wordt de zuurstofopname, de koolzuurproductie de hartslag, bloeddruk en het slagvolume voortdurend gemeten.

Het resultaat
U hoort direct na de test een eerste indruk, maar het uitrekenen kost tijd. Deze meting is belangrijk want het geeft een objectieve, gevalideerde en overal geaccepteerde maat voor lichamelijke beperking. In de cardiologie en bij longziekten kan men rechtstreeks gevolgen trekken uit deze meting. Bij hartfalen is het een belangrijke indicatie voor transplantatie en de arbeidsbelastbaarheid wordt er direct uit afgeleid.

Meting ketonen in de urine
Voor en na de inspanningstest meten wij de ketonen in de urine. Wij onderzoeken daarmee of bij u een storing aanwezig is in de koolhydraatstofwisseling. Dit werd recent beschreven in de literatuur.

Het onderzoek wordt gevolgd door een meting gedurende 2 weken van de hartslag bij inspanning tijdens uw dagelijkse bezigheden. Deze meting vertaalt onze inspanningstesten naar uw belastbaarheid thuis en eventueel op het werk.

3e BEZOEK

Het 3e bezoek duurt in totaal 2 uur (of 3 uur als een extra test wordt gedaan). De neuropsychologische testen van het 1e en 2e bezoek worden herhaald. Ook herhalen wij de rijsimulatie test, als dit bij het 1e bezoek met u is afgesproken en de inspanningstest. U levert de OURA-ring en de hartslagmeter weer in. Dan volgt een meting van de kleine bloedvaten – wij onderzoeken daarvoor de reactie van het endotheel.

De neuropsychologische testen van het 1e en 2e bezoek worden herhaald. Ook herhalen wij de rijsimulatie test, als dit bij het 1e bezoek met u is afgesproken.

Onderzoek heeft aangetoond dat chronische ziektes als CVS/ME invloed hebben op de kwaliteit van het endotheel – de bekleding van de bloedvaten. Dit heeft gevolgen voor de doorstroming in de haarvaten en dus op de lange duur voor de gezondheid.
In een onderzoek van een uur meten wij de doorstroming van haarvaten in de huid als reactie op de vaatverwijdende stof acetylcholine. Deze stof wordt op de huid gebracht en het effect wordt gemeten tot een halve millimeter diepte met een Doppler.

Tweede inspanningstest
Zonodig, wordt een tweede inspanningstest gedaan. Dit kan nodig zijn als bij het eerste onderzoek nog onduidelijkheden bestaan over de uitslag. Dit wordt met u besproken na het 2e bezoek.

Een kanteltafeltest wordt gedaan als uit de vragenlijst en het gesprek tijdens het eerste bezoek blijkt dat u problemen heeft in de vorm van orthostatische intolerantie.

U ligt op een onderzoekbank en na 10 minuten wordt u bijna rechtop gezet. Met de Nexfin kunnen we de reactie meten van de bloedsomloop. Na 45 minuten, of eerder als het nodig is wordt de tafel weer horizontaal gedraaid. Met deze kanteltafel test kunnen wij storingen in de circulatie vaststellen die moeheid kunnen veroorzaken, met of zonder CVS/ME overigens.

4e BEZOEK

Het 4e bezoek duurt in totaal 1 uur. De uitslagen van het onderzoek wordt met u besproken. Van het CVS/ME onderzoek ontvangt de huisarts een verslag en zelf ontvangt u een kopie. U kunt over het verslag zoveel uitleg krijgen als u wilt, telefonisch of tijdens een bezoek.

Voor alle metingen geldt dat zij op zich een beperkte informatie geven, maar samen vormen zij een profiel dat conclusies toelaat over de oorzaak en ernst van de CVS/ME of over andere oorzaken van moeheid en beperkingen. In andere centra meet men op een andere manier. Wij wachten tot men daar resultaten publiceert die aannemelijk maken dat die metingen zin hebben. Onze onderzoeken zijn gepubliceerde en algemeen aanvaarde testen die door keuringsartsen en verzekeringsartsen worden geaccepteerd.

Als er sprake is van een verklarende ziekte die behandeld kan worden dan bespreken we wie dat het beste kan doen. Ook kan het zijn dat wij de huisarts adviseren u te verwijzen naar andere medische specialisten om verder inzicht te krijgen in uw klachten en ziekte. Daarnaast is het soms nodig aanvullend onderzoek te verrichten, hierover zullen wij u dan informeren.

BEHANDELING

Genezing van CVS/ME is nog niet mogelijk. We kunnen wel symptomen behandelen en daarmee het leven draaglijker maken. Daarin verschilt CVS/ME niet van chronische ziekten als reuma, diabetes en hoge bloeddruk.

Wij begeleiden u intensief met onder andere een hartslagmeter en regelmatige telefonische consulten met Inna de Jong, arts.

Wij gebruiken de uitkomst van het inspanningsonderzoek en de andere onderzoeken voor een programma op maat. We gebruiken daarvoor de enveloppe theorie, zoals ontwikkeld door Leonard Jason (*). Dat houdt in dat wij samen met u zoeken naar mogelijkheden om maximaal te functioneren binnen de ruimte die de ziekte u toelaat.

In een overzichtsartikel uit 2016 bleek dat behandeling met L-carnitine als enige voldoende onderzocht was. Over deze behandeling publiceerden wij en anderen voldoende bewijs om het in de patiëntenzorg toe te kunnen passen. Onze behandelingen met andere medicijnen zijn uitsluitend gericht op verlichting van klachten en symptomen.

(*) Leonard A. Jason, Molly Brown, Abigail Brown, Meredyth Evans, Samantha Flores, Elisa Grant-Holler & Madison Sunnquist (2013): Energy conservation / envelope theory interventions, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 1:1-2, 27-42.

Op dit moment wordt op meerdere plaatsen cognitieve gedragstherapie aangeboden. De onderzoeken waarop deze behandeling is gebaseerd zijn verricht met vermoeide mensen die niet hoefden te voldoen aan de criteria voor CVS volgens Fukuda.

We weten inmiddels dat CVS en ME worden veroorzaakt door een chronische immuunactiviteit in het brein en dat laat zich niet wegpraten. Wij adviseren deze behandeling daarom niet, maar wij begrijpen dat psychotherapie in sommige gevallen kan helpen om de last te dragen.

EVALUATIE

Na 6 maanden behandeling evalueren wij het resultaat. Dit bezoek duurt in totaal 2 uur. De neuropsychologische- en inspanningstesten worden herhaald, hierna volgt het gesprek met Inna de Jong, arts.

De neuropsychologische testen van de voorgaande bezoeken worden herhaald.

De inspanningstest op de fietsergometer wordt herhaald.

Inna de Jong, arts bespreekt de uitslagen van de onderzoeken en zij maakt samen met u een plan voor verdere behandeling.