Loading...
Research 2017-01-08T20:10:48+00:00

Informatie voor patiënten

Natuurlijk staat in ons centrum de zorg voor de individuele patiënt voorop. Onze zorg is gebaseerd op onze wetenschappelijke kennis en om die uit te breiden analyseren we regelmatig de gegevens die we vastleggen. Op die manier sturen wij ons beleid bij en ontstaat nieuwe kennis die wij in publicaties aan andere onderzoekers en behandelaars melden.

WANNEER ONDERZOEK?

Soms ontstaat daarbij een vraag die wij alleen kunnen beantwoorden door onze patiënten te vragen om mee te doen aan een onderzoek. Dat kan een vragenlijst zijn of een andere test. Dat kan en mag alleen maar in de vorm van een onderzoek waarvoor u goedkeuring geeft en vaak is ook toestemming van een ethische commissie nodig. Deze vorm van onderzoek is vaak kostbaar en daarom zelden mogelijk.

Onze wetenschappelijke afdeling analyseert de resultaten van alle metingen en de behandelingen in het Centrum. Nieuwe onderzoek- en behandeling methodes worden door ons ontwikkeld en gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften.

Vragen?

Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:

Heeft u nog vragen na deze informatie gelezen te hebben?
Neem dan contact met ons op.

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Vermeulen RCW, Vermeulen van Eck WG, de Jong Medvetska IV: Oxygen extraction and lactate are low during cardiopulmonary exercise test in patients with Chronic Fatigue Syndrome. In: IACFSME bi-annual conference. San Francisco; 2014.

Vermeulen RCW, Vermeulen-van Eck WG: Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine 2014, 12(20).

ACHTERGROND:
De onvoldoende metabole aanpassing bij inspanning in Chronisch Vermoeidheid Syndroom ( CVS ) is bekend maar onverklaard.

METHODEN:
Wij analyseerden de ergospirometrie testen van CVS-patiënten, patiënten met idiopathische chronische vermoeidheid ( CFI ) en gezonde bezoekers. Continue niet-invasieve meting van de cardiac output door Nexfin ( BMEYE BV Amsterdam, Nederland ) werd toegevoegd aan de testen. De piek zuurstofextractie door de spiercellen en de toename van cardiac output ten opzichte van de toename van de zuurstofopname (ΔQ ‘ / ΔV’O ₂ ) werden gemeten, berekend uit het hartminuutvolume en de zuurstofopname.

RESULTATEN:
De piek zuurstof extractie door spiercellen was 10,83 ± 2,80 ml/100ml in 178 CVS vrouwen, 11.62 ± 2.90 ml/100 ml in 172 CFI en 13.45 ± 2.72 ml/100 ml bij 11 gezonde vrouwen ( ANOVA : P = 0,001), 13.66 ± 3.31 ml/100 ml in 25 CVS mannen, 14,63 ± 4,38 ml/100 ml in 51 CFI, en 19,52 ± 6,53 ml/100 ml in 7 gezonde mannen ( ANOVA: P = 0.008 ). De AQ ‘ / ΔV’O ₂ was > 6 L / L ( normaal AQ ‘ / ΔV’O ₂ ≈ 5 L / L ) in 70 % van de patiënten en bij 22 % van de gezonde groep.

CONCLUSIE:
Lage zuurstofopname door spiercellen veroorzaakt inspanningsintolerantie in een meerderheid van de CVS-patiënten, wat wijst op onvoldoende metabole aanpassing aan toenemende belasting. De sterke toename van de cardiac output ten opzichte van de toename van de zuurstofopname pleit tegen inactiviteit als oorzaak voor fysieke beperking bij deze patiënten.

Vermeulen RCW, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR: Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. Journal of Translational Medicine 2010, 8:93.

ACHTERGROND:
Het doel van deze studie was de mogelijkheid te onderzoeken dat een verminderde mitochondriale ATP -synthese spier-, en mentale vermoeidheid veroorzaakt en een rol speelt in de pathofysiologie van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS/ME).

METHODEN:
Vrouwelijke patiënten ( n = 15 ) en controles ( n = 15 ) voerden een ergospirometrietest uit met een continu toenemende weerstand tot maximale inspanning. De test werd 24 uur later herhaald. Voor de proeven werd bloed afgenomen voor de isolatie van perifeer bloed mononucleaire cellen ( PBMC), die zo werden verwerkt dat de oxidatieve fosforylering intact bleef, die later in aanwezigheid van ADP en fosfaat in gepermeabiliseerde cellen werd getest met glutamaat, malaat en malonaat met of zonder de complex I remmer rotenon en succinaat met rotenon met of zonder de complex II-remmer malonaat om de ATP productie via complex I en II respectievelijk te meten. Plasma CK werd bepaald als een surrogaat maat voor een verminderde oxidatieve fosforylering in spieren, omdat in het verleden werd gevonden dat in een groep patiënten met externe oftalmoplegie het zuurstofverbruik door geïsoleerde mitochondriën 24 uur na training negatief correleerde met plasma creatinekinase.

RESULTATEN:
Op beide inspanningstests bereikten de patiënten de anaërobe drempel en de maximale inspanningstest bij een veel lager zuurstofverbruik dan de controles en dit verslechterde in de tweede test. Dit betekent een toename van lactaat, het product van anaërobe glycolyse en een daling van de mitochondriale ATP productie in patiënten. In het verleden werd dit ook gevonden in patiënten met defecten in de mitochondriale oxidatieve fosforylering. Maar de oxidatieve fosforylering in PBMC was vergelijkbaar bij CVS/ME-patiënten en controles. De plasma creatine kinase niveaus voor en 24 uur na de inspanning waren laag bij patiënten en controles, wat suggereert dat de musculaire mitochondriale oxidatieve fosforylering normaal is.

CONCLUSIE:
De afname van mitochondriale ATP- synthese in de CVS/ME -patiënten wordt niet veroorzaakt door een defect in het enzym die oxidatieve fosforylering katalyseren, maar door een andere factor.

Vermeulen RCW, Scholte HR: Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS), an analysis of clinical data. Journal of Translational Medicine 2006, 4(-).

ACHTERGROND:
CVS is een klinische toestand met gedefinieerde symptomen, maar onbekende oorzaak. De patiënten kunnen een toestand van chronische immuunactivatie hebben en behandeling met een antibioticum in deze subgroep werd gesuggereerd.

METHODEN:
In een retrospectief onderzoek, werd de reactie van CFS patiënten op azithromycine, een antibioticum en immunomodulerende geneesmiddel, gescoord bij patiënten en vergeleken met klinische en laboratoriumgegevens. Azitromycine was niet de eerste keuze therapie, maar voorgesteld als het effect van counseling en L-carnitine als onvoldoende werd beoordeeld door de patiënt en de arts.

RESULTATEN:
Van de 99 onderzochte patiënten toonden 58 een verbetering van de symptomen door het gebruik van azitromycine. Deze reagerende patiënten hadden lagere niveaus van plasma acetylcarnitine.

CONCLUSIE:
De werkzaamheid van azitromycine in de reagerende patiënten kon worden verklaard door het modulerende effect op chronische toestand van de immuun cellen van de hersenen, of door het geactiveerde perifere immuunsysteem. De lagere acetylcarnitine concentratie kan een gevolg zijn van een verminderde antioxidant status en/of een verhoogde consumptie van acetylcarnitine veroorzaakt door oxidatieve stress.

Vermeulen RCW: Translation and validation of the Dutch language version of the CDC Symptom Inventory for assessment of Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Population Health Metrics 2006, 4(-):12.

ACHTERGROND:
In een studie van Wagner et al., werd de CDC Symptom Inventory gevalideerd in een populatie geselecteerd uit de inwoners van een stad in de Verenigde Staten, en betrouwbaar bevonden voor de beoordeling van de secundaire symptomen van CVS. De Nederlandse vertaling van de CDC Symptom Inventory werd vergeleken met de oorspronkelijke test en de psychometrische eigenschappen worden gepresenteerd voor patiënten in een tertiaire zorg centrum.

METHODEN:
Honderd negenendertig opeenvolgende patiënten die het CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam voor de eerste keer bezochten werden gevraagd om de CDC Symptom Inventory in de Nederlandse versie (DLV) in te vullen, samen met de gebruikelijke reeks van vragenlijsten. Eenenzestig patiënten hadden chronische vermoeidheid (CF) en 78 patiënten voldeden aan de criteria voor CVS. Drieënveertig gezonde begeleiders voltooiden de CDC Symptom Inventory DLV, het fysiek functioneren schaal van de Medical Outcome Survey Short Form-36 DLV, en de vermoeidheid en concentratiestoornis schaal van de Checklist Individual Strength (CIS – 20).

RESULTATEN:
De gezonde controle groep bevatte minder vrouwen en was over het algemeen ouder dan de patiëntengroepen. De invloed van het geslacht op de CDC Symptom Inventory DLV was significant, maar het effect van leeftijd was het niet. De Nederlandse versie had een goede interne consistentie en convergente validiteit. De resultaten waren vergelijkbaar met de originele Engels versie, maar het sex-gerelateerde verschil moet verder onderzocht worden.

CONCLUSIE:
De Nederlandse versie van de CDC Symptom Inventory is een betrouwbaar hulpmiddel voor de beoordeling van de secundaire criteria voor CVS. De resultaten laten zien dat het vergelijkbaar is met het resultaat van de studies in het Engels sprekende landen.

Vermeulen RCW, Kurk RM, Scholte HR: Fatty Acids in CFS. In: International conference on fatigue science: 2005; Karuizawa, Japan; 2005.

Vermeulen RCW, Kurk RM, Scholte HR: Drug trials in CFS. In: International conference on fatigue science: 2005; Karuizawa, Japan; 2005.

Vermeulen RCW (ed.): Recent developments in chronic fatigue syndrome: John Wiley & Sons, Ltd; 2005.

Vermeulen RCW, Scholte HR: Exploratory Open Label, Randomized Study of Acetyl- and Propionylcarnitine in Chronic Fatigue Syndrome. Psychosomatic Medicine 2004, 66(2):276-282.

ACHTERGROND:
Wij vergeleken de effecten van acetylcarnitine, propionylcarnitine en beide verbindingen op de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom (CFS).

METHODEN:
In een open, gerandomiseerd onderzoek vergeleken wij 2 g/d acetyl-L-carnitine, 2 g/d propionyl-L-carnitine, en de combinatie in 3 groepen van 30 CVS-patiënten gedurende 24 weken. Effecten werden beoordeeld door klinische globale indruk van verandering. Secundaire eindpunten waren de Multidimensional Fatigue Inventory, McGill Pain Questionnaire, en de Stroop aandacht concentratie test. Scores werden beoordeeld 8 weken voor behandeling; bij randomisatie; na 8, 16 en 24 weken behandeling; en 2 weken later.

RESULTATEN:
Klinische globale indruk van verandering na behandeling toonde aanzienlijke verbetering in 59 % van de patiënten in de acetylcarnitine groep en 63 % in de groep propionylcarnitine, maar meer in de acetylcarnitine plus propionylcarnitine groep (37 %). Acetylcarnitine verbeterde mentale vermoeidheid (p = .015) en propionylcarnitine verbeterde algemene vermoeidheid (p = .004). Aandacht en concentratie verbeterde in alle groepen, terwijl pijnklachten niet afnamen. Twee weken na behandeling, werd verslechtering van vermoeidheid ervaren door 52 %, 50 % en 37 % in respectievelijk de acetylcarnitine, propionylcarnitine en gecombineerde groep. In de acetylcarnitine groep, maar niet in de andere groepen, waren de veranderingen in plasma carnitine niveaus gecorreleerd met klinische verbetering.

CONCLUSIE:
Acetylcarnitine en propionylcarnitine toonde een gunstig effect op vermoeidheid en concentratie. Minder verbetering werd gevonden door de gecombineerde behandeling. Acetylcarnitine had vooral effect op de mentale vermoeidheid en propionylcarnitine op algemene vermoeidheid.

Vermeulen RCW, Scholte HR: Chronic fatigue syndrome and sexual dysfunction. Journal of Psychosomatic Research 2004, 56(2):199-201.

ACHTERGROND:
De studie werd uitgevoerd om te bepalen of ambulante vrouwelijke patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) problemen melden met hun seksuele functioneren.

METHODEN:
We bestudeerden 35 vrouwelijke CVS-patiënten en 36 gezonde vrouwelijke controles. De ernst van CVS gemeten met een vermoeidheid vragenlijst en de aanwezigheid en ernst van seksuele disfunctie met een vragenlijst over seksuele functioneren.

RESULTATEN:
De gemiddelde vermoeidheid score was 24,8 in de CVS-patiënten en 11,9 in de controlegroep (p=.000). Geen toename van seksuele disfunctie werd gevonden in de CVS-groep. De controlegroep vertoonde negatieve correlaties tussen de score van de vermoeidheid vragenlijst en de frequentie van “seksuele fantasieën”, “(verlangen naar) seksueel contact” en “tevredenheid met het seksuele leven.” Dergelijke correlaties waren afwezig bij de CVS-groep.

CONCLUSIE:
De tevredenheid met het seksuele leven was vergelijkbaar bij patiënten en controles. De resultaten suggereren dat patiënten en controles een andere perceptie van vermoeidheid hebben.

Vermeulen RCW, Scholte HR: Rupture of silicone gel breast implants and symptoms of pain and fatigue. Journal of Rheumatology 2003, 30(10):2263-2267.

ACHTERGROND:
Het vergelijken symptomen van vrouwen met siliconen borstimplantaten en vrouwen met chronische vermoeidheidssyndroom (CFS), en het bestuderen van het effect van lekkage van het siliconen implantaat.

METHODEN:
Vijfhonderd lezers van het tijdschrift van de Nederlandse siliconen borstimplantaat steungroep werd gevraagd te reageren indien zij geïnformeerd waren door de chirurg over de status siliconen implantaat bij operatie, en vragen te beantwoorden over de symptomen van CVS. Hun klachten werden vergeleken met die van 100 vrouwelijke patiënten met CFS en 40 vrouwelijke controles.

RESULTATEN:
De vragenlijsten werden geretourneerd door 319 vrouwen. Van deze hadden 227 symptomen van chronische vermoeidheid. De patronen van de symptomen verschilden van die van patiënten met CFS. Een analyse van de relatie tussen de toestand van de implantaten en de symptomen was bij 176 vrouwen mogelijk en 74 % van deze vrouwen meldden gescheurde implantaten. Significant meer vrouwen met gescheurde implantaten dan met intacte implantaten hadden chronische vermoeidheid (75 % versus 51 %), post-exertionele malaise > 24 uur (77 % versus 51 %), verminderd korte termijn geheugen (58 % versus 38 %), en multi – gewrichtspijn (77 % vs 60 %).

CONCLUSIE:
Vrouwen met siliconen borstimplantaten melden vaak ernstige pijn en chronische vermoeidheid. Lekkage van het implantaat is geassocieerd met een toename van de symptomen van pijn en chronische vermoeidheid.

Vermeulen RCW, Scholte HR, Bezemer PD: Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome. Lancet 2001, 358(9277):238; discussion 240-231.

Scholte HR, De Jong G, De Klerk IBC, Hussaarts, L.M., Kurk RM, Moesker A, Van Oudheusden LJ, Rodrigues Pereira R, Van Rossum N, Vermeulen RCW: The meaning of plasma free and acylcarnitine levels. When to supplement? European Journal of Medical Research 2000, 5 (suppl 1):45-46.

BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN

Verbetering van de begeleiding na de diagnose CVS/ME

23 januari 2017|0 Comments

Tot nu was het focus van het CVS/ME Medisch Centrum gericht op goede en steeds betere diagnostiek. Wij hebben daarin recent stappen gezet.

Uitbreiding van ons onderzoek met een draagbare computer voor onderzoek van de slaap en activiteit: de OURA ring

22 januari 2017|0 Comments

Tijdens de IACFS/ME conferentie in 2016 presenteerde het Bateman Horne Center of Excellence een onderzoek met een draagbare ring computer voor onderzoek van slaap bij ME patiënten.

De verklaring voor de fysieke beperking bij patiënten met het Chronisch Moeheid Syndroom/ Myalgische Encefalitis (CVS/ME)

8 januari 2017|4 Comments

Onderzoek wijst op een stoornis in de functie van pyruvaat dehydrogenase als oorzaak van de fysieke beperking bij CVS/ME.

Verslag van dag 3 van het tweejaarlijks wetenschappelijk congres de International Association for CFS/ME

30 oktober 2016|0 Comments

Prof Jason gaf een overzicht van de pittfalls van de verschillende criteria, de interpretatie van de klachten van patiënten met CVS/ME/SEID en de keuze voor een naam voor het syndroom.