Verslag van dag 3 van het tweejaarlijks wetenschappelijk congres de International Association for CFS/ME

Fort Lauderdale, Florida, USA
Zaterdag 29 oktober 2016

Prof Jason gaf een overzicht van de pittfalls van de verschillende criteria, de interpretatie van de klachten van patiënten met CVS/ME/SEID en de keuze voor een naam voor het syndroom. De Ramsey criteria zijn al lang niet meer in gebruik en voor de discussie niet meer van belang.
De sets criteria die op dit moment relevant zijn en gebruikt worden:

  • De Fukuda 1994
  • De 2003 CC
  • De 2011 criteria
  • De Oxford criteria
  • De IOM (SEID) criteria

De Fukuda criteria werden opgesteld voor de selectie van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment zijn het nog de meest gebruikte criteria. Zij waren niet bedoeld voor de patiëntenzorg. Een tweede probleem is dat een toenemend aantal criteria leidt tot het insluiten van meer patiënten met een psychiatrische oorzaak. Door exclusie criteria wordt daaraan tegemoet gekomen. Voor research is dat geen probleem, maar in de patiëntenzorg wordt daaraan niet altijd voldaan.

In de 2003 criteria werd daaraan tegemoet gekomen, maar ook deze en de 2011 criteria zijn ontwikkeld voor de selectie van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek.
De Oxford criteria zijn zeer ruim, iedereen met moeheid langer dan 6 maanden voldoet aan de criteria.

De eerste criteria die werden ontwikkeld voor de patiëntenzorg zijn de IOM 2015 criteria. Voor de patiëntenzorg zijn zij het meest geschikt. Een probleem blijft wel dat men in deze criteria spreekt van comorbiditeit, het gelijk voorkomen van meer ziekten. 47% melanchole depressie en 48% van mensen met andere ziekten voldoen aan de criteria voor SEID.

Voor research adviseert hij het gelijktijdig gebruik van de Fukuda, de 2003 en IOM criteria.
De IOM commissie wil voor 2020 bijeenkomen voor het bespreken en aanpassen van de criteria, mede omdat kort na publicatie belangrijke nieuwe ontwikkelingen werden gepubliceerd is dat zeker nodig.

Wat de naam betreft vindt hij en wij dat we moeten kiezen voor een naam die het probleem goed beschrijft en acceptabel is voor de patiënten. Er is voldoende wetenschappelijke onderbouwing voor de naam Myalgische Encefalitis en er bestond in de zaal voldoende steun voor de naam ME/CVS. Wij gebruiken voorlopig nog CVS/ME, in navolging van de IACFS/ME.

 

Lucina Bateman, Bateman Horner Center of Excellence

Een van de opstellers van de IOM criteria. Zij onderstreepte dat de IOM criteria bedoeld zijn voor patiënten zorg.
De orthostatische intolerantie is toegevoegd als aanvulling op de diagnostiek, meer dus als aandachtspunt voor de arts.
Er zijn geen exclusie criteria omdat men vertrouwt op het gezonde verstand van de arts.
Dat is niet onredelijk want het voorkomen van 2 ziekten is niet abnormaal. Dat geldt voor de kliniek, maar voor research is het wel nuttig om ziekten uit te sluiten.
Zij eindigde met een oproep aan de IOM commissie om hun concept verder te ontwikkelen.

 

Symptom provocation studies

Mark van Ness, University of the Pacific

In een al wat oudere studie vond men een kleine daling van de maximale hertslag in een ergospirometrie test na 24 uur. Naar mijn mening een niet erg sterk verhaal

Lily Chu, Stanford University

Deconstructing post exertional malaise
In de IOM criteria is PEM een kernsymptoom van ME/CFS, maar er is nog niet voldoende bekend over dit symptoom.
In een onderzoek onder 129 ME patiënten werd geanalyseerd welke symptomen belangrijk zijn voor dit criterium. PEM kan optreden na een fysieke trigger en in 90% van de patiënten na een emotionele trigger, 61% van de patiënten ondervond een ontsteking of immuun gerelateerd symptoom. Het moment van optreden en de duur van PEM is variabel. In 11% van de patiënten trad PEM na 24 uur op en bij 23% duurde het langer dan 3 dagen.
Wij gaan met nieuwe apparatuur voor en na de inspanningstesten meten om te zien of een deel van de symptomen gemeten kan worden.

Sarah Knight, University of Melbourne

Beperking van cognitieve functies heeft een grote impact op de ontwikkeling van adolescenten. Het wordt vaak gerapporteerd bij CVS/ME patiënten.
In dit onderzoek werd de invloed van cognitieve belasting gemeten op snelheid, aandacht, werkgeheugen en leren.
Men vond geen verschil met gezonde controles.
Dit komt overeen met onze ervaring met cognitieve testen voor en na fysieke belasting, ook wij vinden geen verschil.

 

Cluster public health research

Prof Jason, DePaul University, Chicago

Estimating rates of pediatric CFS/ME in a community based sample
3 sets criteria worden naast elkaar gebruikt in dit nog lopende onderzoek: Fukuda, IOM en 2003 pediatric. Hij besprak de methode.

Peter Rowe, Johns Hopkins University

Veel adolescenten met CVS/ME hebben bewegingsbeperkingen. Hij onderzocht of fysiotherapeutische behandeling van de bewegingsbeperking verbetering gaf. Het werd niet duidelijk of dat zo was en wat de relatie met de CVS/ME was. Er waren aanwijzingen voor een relatie maar oorzaak en gevolg zijn nog niet duidelijk.

Susan Levine

Atopische stoornissen komen veel voor bij CVS/ME.
Het meest voorkomend bij CVS/ME zijn sinusitis en urticaria.
Het belang van dit onderzoek was nog niet geheel duidelijk. Er was geen controlemeting.

Kathy Rowe, Royal Children’s Hospital, Melbourne

Een demografische analyse van 1011 jonge mensen met de diagnose CVS/ME
Melbourne en het hospitaal zijn sterk multicultureel. Patiënten komen uit 200 landen en er worden 280 verschillende talen gesproken.

Het begin van CVS/ME was gemiddeld op 14,8 jaar. 80% van de CVS/ME patiënten was anglo-celtic tegen 3% in de hospitaal populatie, 10,4% noord Europees en <1% in het hospitaal, 7,9% zuid Europees en15% in de hospitaal populatie. Bij 90% begon de ziekte acuut, in 1 maand, vond zij vaker orthostatische intolerantie en hypermobiele gewrichten. Het voorkomen van depressie en angst was niet meer dan in de overige populatie.

Gordon Broderick

Exploring the role of sex hormones
Geen sterk verhaal over de relatie van oestrogeen, progesteron en testosteron op de ernst van de CVS/ME symptomen. De groep was te klein.

Raymond Perrin, University of Central Lancashire

Hij pleitte voor een grondig lichamelijk onderzoek bij CVS/ME patiënten.

Zijn groep deed onderzoek naar een aantal afwijkingen bij CVS/ME patiënten. Na een week training was een arts in staat om met een opvallende nauwkeurigheid CVS/ME patiënten te onderscheiden van gezonden met alleen lichamelijk onderzoek. Hij wilde nog niet ingaan op de criteria die daarvoor belangrijk zijn. Het onderzoek wordt binnenkort gepubliceerd. Ik schat in dat het Perrin punt links boven op de thorax en de afvlakking van de ruggengraat hoog thoracaal daarbij belangrijk worden.

In de lunchpauze presenteerde de Euromene werkgroep zich en werd inzicht verschaft de mogelijkheden van de Europese biobank door Eliana Lacerda en Luis Nacul, beide London School of Hygiene & Tropical Medicine. Ik was in het verleden nauw betrokken bij Euromene en wij spraken af dat de relatie zo snel mogelijk wordt hersteld. De biobank bevat data van 400 CVS/ME patiënten, langzaamaan genoeg voor de eerste publicaties.

 

Cluster research on autonomic functioning and comorbidities

De presentaties hadden niet voldoende niveau, te kleine groepen of de presentatie van 1 patiënte.

 

Cluster advances in brain research

Prof Natelson, Icahn School of Medicine at Mouunt Sinai

Assessment of neurobiological dysfunction in cfs
Een vergelijking van 44 CFS/ME patiënten en 17 controles.
Een psychiatrische diagnose werd vastgesteld met de SCID.

In de liquor werden eiwitgehalte en cellen gemeten, met MRI werd de cerebrale bloedstroom en de concentratie glutathion en lactaat in het brein gemeten. Men vond geen verschil tussen de CVS/ME patiënten met en zonder psychiatrische comorbiditeit. Wel werden verschillen gevonden met gezonden: lagere bloedstroom en glutathion en verhoogd lactaat in de ventrikels. Bij 30% van de CVS/ME patiënten werden afwijkingen gevonden in de liquor.

James Baraniuk, Georgetown University

Disrupted functional connectivity in Gulf war Illness
Ik vond aan zijn voordracht vooral belangrijk dat het mogelijk is om onderzoek te doen naar de snelheid van de interne communicatie in het brein.
Mijn belangstelling hiervoor was al gewekt door de Posters uit de dePaul universiteit.

Dane Cook, University of Wisconsin-Madison

Functional neural consequences op PEM in ME/CFS
Hij toonde met functionele MRI verschillen aan in het functioneren van het brein na een korte fysieke belasting.

2016-12-21T12:16:28+00:00 30 oktober 2016|Congres, Voortgang|

Leave A Comment