PAIS, ME/CVS en Long COVID in het tweede kwartaal 2026

Volg het nieuws over PAIS, ME/CVS en Long COVID in een naslagwerk op initiatief van een van de oudste en grootste expertisecentra met meer dan 30 jaar ervaring en 150 videoconsulten per week. Wij behandelen in het CVS/ME en het Long COVID centrum wereldwijd patiënten, waardoor onze kennis altijd actueel en breed gedragen is.

We bundelen nu onze krachten met andere centra om een handboek te ontwikkelen dat wetenschappelijke inzichten en praktijkervaring combineert. Het biedt zorgverleners direct in de praktijk toepasbare medische protocollen en diagnostische hulpmiddelen, en geeft patiënten helderheid over het ziekteproces voor een effectievere samenwerking tijdens het behandeltraject.

Het handboek wordt elk kwartaal geüpdatet met de nieuwste medische inzichten en succesvolle behandelmethoden. Beschikbaar via een abonnement, waarmee je automatisch toegang krijgt tot elke update en onderdeel wordt van een internationale kennis community. Beschikbaar in het Engels en Nederlands, binnenkort ook in Spaans en Duits.

Met 10% van iedere abonnementsbijdrage steun je bovendien wetenschappelijk onderzoek voor betere behandelingen in de toekomst.

Abonneer je nu, denk mee en blijf vooroplopen in kennis en zorg:

👉 https://www.mecfshandbook.com 👉https://www.longcovidhandbook.com

PAIS: geen fantoom, maar een syndroom
https://www.cvsmemc.nl
https://www.longcovidpoli.nl

#MedicalInnovation #Healthcare #LongCOVID #MECVS #PAIS #EvidenceBa-sedMedicine #MedischeProtocollen #WetenschappelijkOnderzoek #Telemedicine #Expertise

ME/CVS & Long COVID: Een handboek voor diagnose en behandeling

Het is tijd voor een handboek over de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID, gebaseerd op een biomedisch concept dat de oorzaak en de samenhang van de symptomen verklaart.
Dit handboek is een uitgebreide gids die tot in detail beschrijft:
• Waarom symptomen optreden.
• Wat de plaats is van deze syndromen in de fysiologie.
• Welke basisinformatie essentieel is voor een goede intake.
• Hoe testprotocollen in de praktijk toegepast worden.
• Hoe uitslagen van testen geïnterpreteerd moeten worden.
• Welke medicijnen geschikt zijn, wanneer en waarom.
• Hoe behandelingen effectief en objectief gemeten worden.

Diagnose en behandeling zijn nu mogelijk
Dankzij deze nieuwe inzichten begrijpen we beter wat de oorzaken zijn van symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM), overgevoeligheid voor licht en geluid, en waarom patiënten al moe en zonder energie wakker worden. Belangrijk is dat we nu een solide basis hebben om effectieve behandelingen te onderzoeken. Met de uitgebreide praktijkvoorbeelden en het duidelijke stappenplan in het boek laten we zien dat behandeling van ME/CVS en Long COVID wel degelijk mogelijk is.
Het handboek bestaat in twee versies: één voor artsen en één voor patiënten, zodat het voor iedereen toegankelijk is.

Het handboek is als jaar abonnement verkrijgbaar.
De prijs van de versie voor artsen is € 35,- en voor patiënten € 25,- per jaar

Ga naar https://www.mecfshandbook.com en bestel je abonnement voor alle delen

Wij zijn een centrum voor onderzoek en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis, Chronisch Vermoeidheid Syndroom, Long Covid en moeheid

Voor iedereen met vragen zijn wij bereikbaar.
U kunt een afspraak maken voor een (gratis) telefoongesprek/ videoconsult via info@cvsmemc.nl

Ons adres in Nederland is
CVS/ME Medisch Centrum
Entrada 233
1114AA Amsterdam-Duivendrecht
+31 20 470 6290

Intercollegiaal overleg en bij spoed:
+31630555401

Ons adres in Frankrijk (bij Parijs)
8 Rue d’Esternay
Neuvy (51310)
+33 6 08663534

Uitbreiding van onze podcast per 1 januari 2025

Per 1 januari 2025 breiden we onze podcast uit met een interactief programma. In dit nieuwe format gaan we vragen over ME/CVS en Long COVID beantwoorden en kun jij als luisteraar actief meepraten.
We zullen voorlopig eenmaal per maand een aflevering publiceren. In deze afleveringen bespreken we jouw vragen en kun je meepraten over wat je bezighoudt.
Jij hebt de mogelijkheid om in te sturen, en we nemen je vragen mee in de uitzending. We bieden ook ruimte voor een gesprek, waarbij we samen een geschikte opname tijd afstemmen. We zijn hierin flexibel.

Heb je vragen of verzoeken? Stuur deze naar:

info@cvsmemc.nl
info@longcovidpoli.nl

We kijken ernaar uit om samen met jou deze nieuwe stap in onze podcast te zetten!

**ME/CVS en Long COVID: Wat je moet weten**

ME/CVS en Long COVID zijn complexe syndromen die een grote invloed hebben op de werking van ons lichaam. Je was gezond en nu kun je weinig tot niets meer.

**Onze Aanpak**

Mensen zien ME/CVS en Long COVID alleen als complexe syndromen, maar wij delen ze op in subsyndromen zoals een metabool, orthostatisch en immuun syndroom. Een probleem in onze energieproductie kan voelen alsof je continu met een ‘lege accu’ rondloopt. Een orthostatisch syndroom geeft veel klachten als je gaat zitten of staan en een actief immuunsysteem kan leiden tot symptomen zoals hersenmist en vermoeidheid. Gelukkig kennen we deze syndromen en weten we hoe ze samenhangen en hoe we ze kunnen behandelen.

**Onze Behandeling**

Je behandeling begint met vijf videosessies. Hier verzamelen we essentiële informatie door middel van gerichte vragen en metingen. Op basis van deze gegevens behandelen we de geïdentificeerde subsyndromen, met gebruik van reguliere medicijnen en supplementen om je lichaam weer optimaal laten functioneren.

**Resultaten**

In heel Europa hebben we patiënten met succes geholpen door deze aanpak. Maar het is belangrijk te onthouden dat de behandeling tijd, geduld en samenwerking vereist. Genezen lukt nog niet, beter functioneren wel.

**Interesse in Meer?**

Wil je meer te weten komen over ons? Ontdek onze behandeling op de andere pagina’s van onze website.

 

 

OBJECTIEVE METING VOOR LONGCOVID 16 januari 2026

Samenvatting

In het handboek voor de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID staat een methode beschreven voor het objectief meten van het effect van medicijnen en supplementen op de energieproductie (www.mecfshandbook.com).

Wij gebruiken de meting bij patiënten die Low Dose Naltrexon (LDN) starten.

Vandaag hebben we de resultaten van de eerste 25 patiënten.

Patiënten starten met een dosis van 0,25 mg, dat is 1 druppel. Per week verhogen zij de dosis met 1 druppel tot verbetering wordt gevoeld. Verbetering is meer energie en minder malaise na activiteit (PEM). Bij verdere verhoging verbetert het effect niet, maar ontstaan vaak wel bijwerkingen.

Zoals wij beschreven in het handboek verbetert de handdynamometer test bij een deel van de patiënten die LDN of andere medicijnen gaan gebruiken.

Voor de eerste analyse hebben wij verbetering als 1 en geen verbetering als 0 gescoord, dus geen schaal gebruikt omdat de aantallen nog beperkt zijn.

Wij hebben de subjectieve verbetering en de objectieve verbetering vergeleken en komen tot de conclusie dat de overeenkomst tussen de metingen 100% was.

Het is niet waarschijnlijk dat deze overeenkomst zo compleet blijft als de aantallen verder toenemen, maar het vooruitzicht lijkt gunstig.

Dat betekent dat we eindelijk een objectieve meting hebben en onderzoek met medicijnen serieus kan beginnen.

NICOTINE VOOR LONGCOVID update 21 december 2024

 

Samenvatting

De COVID-19 pandemie, die wereldwijd miljoenen levens heeft gekost, wordt nu gevolgd door een golf van chronische aandoeningen, vaak aangeduid als Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) of Long COVID. Momenteel is er geen bewezen behandeling voor Long COVID, wat zowel patiënten als onderzoekers ertoe aanzet om mogelijke therapeutische opties te verkennen.

 
 
 
 
 
LEES MEER

Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaditen®)

Update 22 december 2024

Ruud C.W. Vermeulen, PhD en Marten H. Otten, MD, PhD

Inleiding

Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn slopende chronische aandoeningen met overlappende symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve disfunctie en post-exertionele malaise. Overeenkomende symptomen suggereren dat mestcelstoornissen mogelijk bijdragen.

LEES MEER

Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?

Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.

LEES MEER

Behandeling van Long COVID en ME/CVS op basis van gezamenlijke expertise van wetenschap en kliniek.

Waarom er nog geen medicijnen zijn.

Inleiding

Dertig jaar na de algemeen geaccepteerde definitie van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ontstaan in Nederland initiatieven om de medicamenteuze behandeling wetenschappelijk te onderbouwen. De uitdagingen die hiermee gepaard gaan, zijn echter nog niet algemeen bekend.

LEES MEER

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN PUBLICATIES

In 2003 publiceerden we ons eerste artikel, waarin we verslag deden van ons onderzoek naar chronisch vermoeide patiënten. Het jaar daarop, in 2004, verscheen ons eerste gerandomiseerde onderzoek naar patiënten met ME/CVS. Sinds die tijd hebben we regelmatig gepubliceerd over ons wetenschappelijk onderzoek en behandeling van CVS/ME. We zijn ervan overtuigd dat behandeling en wetenschappelijk onderzoek onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, en we testen voortdurend en leggen in wetenschappelijke tijdschriften verantwoording af voor het werk dat we verrichten in ons Centrum.

LEES MEER

WELKE ONDERZOEKEN EN BEHANDELINGEN?

We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.

Eerste video consult

Daarna volgt een eerste videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte

LEES MEER

PATIËNT ERVARINGEN: IDEEËN EN VOORBEELDEN

In deze rubriek delen wij onze ideeën en voorbeelden van patiënten. Om hun privacy te waarborgen zorgen wij ervoor dat de ziektegeschiedenissen niet herleidbaar zijn tot bestaande patiënten.

Patiënte 10

Patiënte 10 is een 27-jarige vrouw die na de ziekte van Pfeiffer op haar 15e jaar niet herstelde. Patiënte was fysiek ernstig beperkt. Zij was in staat tot korte activiteit, maar na enkele minuten was de accu leeg.

LEES MEER

U VERMOEDT DAT U CVS/ME HEEFT?   DOE DE ZELFTEST.

TEST UZELF

Voor patiënten

Voor artsen

BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN

Wij hebben een anonieme kwaliteitscontrole.
Patiënten geven ons als score:

Het Centrum 9,5 / 10

De behandelaar 9,6 / 10

De behandeling 9,0 / 10

Het resultaat van de behandeling 8,3 / 10

datum: 7 – maart – 2023