Als vertegenwoordiger van Nederland ben ik lid van de werkgroep die tot taak heeft om een advies voor inventarisatie en harmonisatie van ME/CFS onderzoek en behandeling voor de EU op te stellen.
Vrijdag j.l. heb ik aan alle leden uit 24 landen gevraagd naar hun inzichten in de relatie van SARS-COVID-2 en ME/CFS.
De uitkomst van deze vraagronde was reden om ons advies aan ME/CFS patiënten aan te passen.
De komende week verwachten wij een gebalanceerd advies uit te brengen, maar in afwachting daarvan:
- U hebt bijna zeker een verhoogde kans op ernstige problemen.
- Blijf binnen.
- Vermijd elk contact met mogelijk besmette personen.
- Was regelmatig uw handen.
Wij hebben ons programma tijdelijk aangepast… lees meer
Wij zijn een multidisciplinair centrum voor onderzoek en behandeling van Chronisch Vermoeidheid Syndroom, Myalgische Encephalitis en moeheid.
PATIENTENZORG
Het centrum is één van de grootste poliklinieken voor CVS/ME van Europa.
U vindt bij ons geavanceerde onderzoeken voor een diagnose CVS/ME, voor de bevestiging van uw klachten en behandelingen gebaseerd op reeds gedaan onderzoek en 25 jaar samenwerking met onderzoekscentra in binnen en buitenland.
ARBEID EN UITKERING
Wij bieden een programma voor onderzoek naar functionele mogelijkheden.
Het UWV en andere uitkeringsinstanties vragen om een rapportage die aansluit bij hun richtlijnen. Wij hebben de expertise om het rapport van onze objectieve metingen naadloos te laten aansluiten aan de criteria van uitkeringsinstanties.
RESEARCH
In ons centrum staat de zorg voor de individuele patiënt voorop – gebaseerd op onze wetenschappelijke kennis.
Om die uit te breiden analyseren we de gegevens die we vastleggen. Zo sturen wij ons beleid bij en ontstaat nieuwe kennis die wij in publicaties aan andere onderzoekers en behandelaars melden.
U VERMOEDT DAT U CVS/ME HEEFT? DOE DE ZELFTEST.
WAT VERSTAAN WIJ ONDER CVS/ME?
CVS/ME is een ziekte zonder bekende oorzaak. In wetenschappelijk onderzoek worden veel afwijkingen beschreven die wijzen op chronische ontsteking. De gevolgen van de ziekte zien we als fysieke en cognitieve stoornissen en andere symptomen. De moeheid staat niet meer centraal, moeheid is een signaal dat er iets loos is. De symptomen zijn helder beschreven in criteria voor de diagnose CVS/ME.
KINDERSPREEKUUR
CVS/ME wordt ook bij kinderen aangetroffen.
Wij hebben naast het spreekuur voor volwassenen ook een spreekuur gericht op deze groep – tot 18 jaar.
Onderzoek en behandeling vindt plaats in overleg met de kinderarts en huisarts.
Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen.
NEEM CONTACT MET ONS OP
Heeft u na het lezen van de informatie op de website nog vragen?
Of wilt u een afspraak maken?
Neem contact met ons op via email of telefoon en wij zullen u zo goed mogelijk helpen.
Voor patiënten
Voor artsen
BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN
Een bericht van EUROMENE aan mensen met ME/CVS tijdens de COVID-19 pandemie
Voor mensen met ME en chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen we niet genoeg benadrukken hoe belangrijk preventieve maatregelen zijn om het risico op infectie met COVID-19 te verminderen
ME/CVS en COVID-19
De patiënten van de ME/CVS gemeenschap vragen of COVID-19 een groter risico vormt bij hun chronische ziekte. Een terechte vraag
Van elkaar leren: ME-nieuws / ME-news
Na een jaar voorbereiding is het bijna zover: een YouTube kanaal met informatie, nieuws, achtergronden en interviews speciaal voor ME en CVS.
De behandeling van ME/CVS
Centraal in de behandeling van ME/CVS in ons centrum staat de activiteit van het immuunsysteem