Amerikaanse diagnostische ME/CVS criteria

Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome Redefining an Illness

Het Institute of Medicine van de National Academies in de VS publiceerde op 10 februari 2015 een belangrijk rapport over ME/CVS.

De inhoud geeft de stand van onze kennis weer met enige voorzichtigheid als het over nieuwe ontwikkelingen spreekt. Voor niet wetenschappers is dat teleurstellend, maar ik kan mij daarin goed vinden, want het voorkomt het zwalken van opvattingen en dramatische missers zoals tijdens de XMRV hype.

In het rapport wordt ME/CVS gepresenteerd als een ernstige, chronische en complexe ziekte die diep ingrijpt in het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving. Alle aspecten van de ziekte – immunologische, biochemische, fysiologische, genetische en psychologische – worden besproken. Daarbij wordt de waarde van deze aspecten gewogen aan de hand van de literatuur.

Op grond van deze analyse oordeelt de commissie dat:

  • ME/CVS een fysieke ziekte is. De opvatting dat er sprake is van een stoornis in het gedrag of inactiviteit, in welke vorm dan ook, is obsoleet en de therapie die gericht is op verandering van gedrag en toenemend trainen beschouwt de commissie op grond van de beschikbare literatuur van beperkte waarde.
  • ME/CVS een ziekte is die te vaak niet wordt herkend en onvoldoende behandeld. De commissie doet een belangrijke bijdrage aan de diagnostiek door criteria voor te stellen die beperkt zijn in aantal en voor het merendeel objectiveerbaar.
  • ME/CVS een ziekte is die bij volwassenen en bij kinderen voorkomt.

De commissie stelt drie verplichte criteria voor:

  1. Een substantiële vermindering of verslechtering in het vermogen om op hetzelfde niveau als voor de ziekte deel te nemen aan beroeps-, onderwijs-, sociale-, of persoonlijke activiteiten, en die:
    – langer bestaat dan 6 maanden,
    – met moeheid gepaard gaat die vaak ernstig is,
    – met een duidelijk omschreven begin (niet het gehele leven al bestaat),
    – niet het gevolg is van nog bestaande excessieve inspanning,
    – niet in belangrijke mate wordt verlicht door rust.
  2. Malaise na inspanning (“Post Exertional Malaise”).
  3. Niet verkwikkende slaap (slaap heeft geen invloed op de ziekte symptomen).

En minimaal een van deze criteria:

  1. Vermindering van cognitieve functies ( m.n. vertraging in denken en reageren).
  2. Orthostatische intolerantie (POTS, Orthostatische Hypotensie, Neurally Mediated Hypotension).

Het grote voordeel van deze criteria is dat elke arts in staat is om het te hanteren. Het betreft klachten die de kern vormen van de huidige opvatting over ME/CVS en een aantal is (deels) objectiveerbaar.

De commissie stelt, en dat is van groot belang, dat ME/CVS geen ziekte bij uitsluiting is. Het idee: “de patiënt lijkt ziek, maar ik kan niets vinden, dus zal het wel CVS zijn”, is achterhaald. Men stelt een positieve diagnose op grond van de aanwezige klachten en symptomen.

Over de oorzaak van de ziekte ME/CVS is de commissie nog vaag. Een – mogelijk immunologische – oorzaak in het centraal zenuwstelsel wordt niet als verklaring gepresenteerd. De aanwijzingen daarvoor worden kennelijk nog onvoldoende gevonden.

De nieuwe naam die de commissie voorstelt voor ME/CVS is Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). Deze naam is weer een keuze uit de klachten en symptomen, zoals vaak in de geneeskunde. We zien wel of er voldoende acceptatie is onder patiënten en behandelaars. Het is belangrijk dat het verwarrende woord moeheid is verdwenen.

De vaststelling door de commissie van het gezaghebbende Institute of Medicine van de National Academies dat ME/CVS een ziekte is als alle andere ziekten en dat er behoefte is aan hoogwaardige research betekent een belangrijke stap voor de wereldwijde acceptatie, ook in ons land.

Als een van de reviewers ben ik al enige tijd op de hoogte van het rapport. In ons centrum onderzoeken wij de dePaul Syptom Questionnaire in Nederlandse vertaling (DSQ-DLV) voor de diagnose ME/CVS en SEID. Op dit moment ziet het ernaar uit dat de DSQ-DLV een goed instrument is om de diagnose SEID te stellen, maar als goed wetenschappers willen we eerst meer bewijs zien.

2017-01-04T12:53:42+00:0015 februari 2015|Artikel|

Leave A Comment