Een nieuwe naam, een nieuwe website en nieuwe plannen

In het afgelopen jaar is er veel veranderd in het centrum.

Nieuwe mensen verzorgen de contacten met onze bezoekers: Ineke Vermeulen diept de voorgeschiedenis uit en Inna de Jong is de arts die de medische aspecten onderzoekt en verantwoordelijk is voor de behandeling. Een nieuwe ontwikkeling is de extra aandacht voor de vertaling van onze resultaten naar de criteria van de uitkeringsinstanties en de begeleiding daarbij door Marco Straatman, de bedrijfsarts.

Nieuwe mensen, nieuwe ontwikkelingen en dus een nieuwe naam: CVS/ME Medisch Centrum.

Wat gelijk blijft is ons basisonderzoek met als kern een goede anamnese en objectieve metingen van het denken en de fysieke inspanningscapaciteit.

We zijn nog lang niet waar we zijn willen en dat is de kern van het probleem in het brein. We weten nu vrij zeker dat CVS en ME worden veroorzaakt door een chronische encefalitis. Er lijken een paar vormen te bestaan, veroorzaakt door een voortdurende infectie en door een auto-immuun vorm. Met scans is zichtbaar gemaakt welke delen van de hersenen aangedaan zijn en de plaats en de uitgebreidheid kwamen overeen met de symptomen en de ernst. Voor de behandeling daarvan hebben we nog geen veilige middelen met een bewezen effect. Wij publiceerden over azithromycine, maar dat is nog niet voldoende onderzocht.

Antivirale middelen zijn schadelijk en alleen bruikbaar in noodgevallen en immuunremmers zijn minstens zo gevaarlijk. (De ziekte van Lyme heeft raakvlakken maar een ander beloop). We moeten dus voorlopig blijven behandelen met middelen die de ernst van de gevolgen verbeteren en het lijden verlichten.

We kunnen nu wel een volgende stap zetten en nauwkeuriger de plaats bepalen van de gevolgen in en rond de (spier) cel. De test komt beschikbaar in het najaar 2014. We meten dan endotheel disfunctie door de bloeddoorstroming te bepalen in de capillairen en de invloed van teststoffen. Het is een gebruikelijk onderzoek in gespecialiseerde centra en wij gaan dat toepassen in de geavanceerde diagnostiek van CVS en ME in samenwerking met de specialisten in de universiteit van Dundee.

Nieuw is ook de DePaul Symptom Quesstionnaire – Dutch Language Version (DSQ-DLV) die wij samen met de groep van Jason in Chicago ontwikkelen. Wij streven naar een diagnose die overal op de wereld op dezelfde manier plaatsvindt met gevalideerde testen. Wij stellen deze test op onze website beschikbaar voor iedereen die wil weten of zijn/haar klachten overeenkomen met de criteria voor CVS en ME. Voor een diagnose is natuurlijk meer nodig.

Door ons en door anderen wordt bij CVS en ME steeds een typische vertraging gevonden. Wij meten dat al geruime tijd met objectieve testen uit de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT). Wij meten de tijd die verloopt voor het drukken op een muisknop. De relevantie van dat resultaat is niet iedereen duidelijk. Wij zijn in staat gesteld om een research rijsimulator te kopen. Daarmee kunnen wij nauwkeurig de reactiesnelheid meten in het verkeer. Daarmee verwachten wij een rechter te kunnen overtuigen van de ernst van de cognitieve beperking.

De metingen waar je grenzen liggen zijn bruikbaar voor het bepalen van de belastbaarheid. Op dit moment bestaat nog geen jurisprudentie op het terrein van CVS/ME en objectieve metingen. Onze bedrijfsarts Marco Straatman gaat zich daar het komend jaar voor inzetten, wij zoeken nog een gespecialiseerde jurist.

Het is duidelijk dat wij hard werken aan een optimale diagnostiek, want dat vormt de basis van een goede behandeling. Daarbij houden wij ons aan objectieve en gevalideerde testen, want behandeling gebaseerd op drijfzand kan niet goed zijn voor zieke mensen.

Wij verwachten dat we in de komende maanden meer medicamenten gaan inzetten. Ons plan is om steeds na 2 maanden behandeling met objectieve testen te controleren wat het effect is.

2017-01-04T12:52:54+00:009 november 2014|Voortgang|

Leave A Comment