Informatie voor patiënten

Het eerste onderzoek bestaat uit meer delen. Tijdens het onderzoek hebt u contact met gemiddeld 4 medewerkers. U bespreekt de voorgeschiedenis en uw omstandigheden, daarna details van uw ziekte, tijdens het derde contact doet u testen die vergelijkbaar zijn met een kanteltafel test en de test op de fietsergometer, maar moderner en minder belastend. Het vierde gesprek met onze arts vindt plaats in het centrum, als het voor u mogelijk is en als dat weer verantwoord is i.v.m. Covid-19.

Na een evaluatie tijdens een vijfde overleg volgt verder onderzoek of start de behandeling. Tijdens de behandeling hebben wij regelmatig, gemiddeld eenmaal per 3 weken, overleg met u om de behandeling te monitoren en bij te sturen.

Daarnaast hebben wij de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg met u en uw behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen . Dit overleg vindt meestal tweemaal per jaar plaats. Deze vorm biedt naar onze mening de beste multidisciplinaire behandeling.

Vragen?

Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:

AANMELDING

Het zieke en lege gevoel van moeheid dat wij kennen van ME/CVS komt ook voor bij andere ziekten. Daarom is het belangrijk dat u goed onderzocht bent. In de VS en Europa hebben experts een lijst opgesteld van laboratorium onderzoeken die daarvoor nodig worden geacht. Dit houdt niet in dat ME/CVS een ziekte bij uitsluiting is, maar het dient om andere gelijkende ziekten uit te sluiten.

Het onderzoek begint thuis met het beantwoorden van vragen over de voorgeschiedenis en het invullen van vragenlijsten. De formulieren hiervoor kunt u online downloaden en ingevuld aan ons retourneren met het gebruik van het wachtwoord. Het resultaat van de vragenlijsten is voor ons zeker niet alles bepalend. Het geeft niet meer dan een richting, wij stellen geen diagnose met vragenlijsten. De laboratorium onderzoeken die wij vragen zijn bedoeld om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts of andere specialisten een behandeling kunnen geven.

Voor het eerste bezoek lezen wij de antwoorden zodat we voorbereid aan het gesprek beginnen. We vragen u daarom de vragenlijsten een week voor het bezoek in te vullen.

Wij vragen u om voordat u bij ons komt laboratoriumonderzoek te laten uitvoeren via uw huisarts. Mogelijk zijn er afwijkende waarden die aanleiding zijn om eerst een andere specialist te raadplegen. Wij kunnen het onderzoek ook aanvragen, maar dan worden de kosten niet vergoed door uw verzekering.

Onderstaande bepalingen altijd laten uitvoeren:

  • BSE
  • CRP
  • Bloedbeeld volledig: Hb, Ht, RDW,MCV,MCH, MCHC
  • Leukocyten + differentiatie
  • Natrium
  • Kalium
  • Calcium
  • Magnesium
  • Anorg.fosfaat
  • Ferritine
  • Serum Fe
  • Creatinine
  • Ureum
  • ASAT, ALAT, y-GT
  • Alkalische Fosfatase
  • Albumine
  • LDH
  • Glucose Nuchter
  • HbA1C
  • Creatine Kinase (CK)
  • Vitamine B12
  • Foliumzuur
  • Vitamine D3
  • TSH, FT4
  • Cortisol 9.00 uur


Op indicatie laten bepalen:

  • NT-ProBNT
  • IgA, IgG, IgM, IgE

Indien B12 < 150 Pmol/L:

  • Methylmalonzuur, Homocysteïne, Holo-TC

Bij ijzerstatus verlaagd:

  • Transferrine, Transferrine-saturatie

Bij verdenking glutenallergie:

  • Anti-tTGA

Indien FT4 verlaagd/laag N:

  • FT3

Bij verdenking auto-immuniteit:

  • Anti-CCP
  • ANF
  • anti-TPO , anti-TG

Bij verdenking infectie:

  • EBV IgG. IgM
  • CMV IgG, IgM
  • Toxoplasmose IgG, IgM
  • Hepatitis B/C
  • HIV
  • Q-koorts PCR, IgG, IgM
  • Borrelia Burgdorferi IgG, IgM

KOSTEN

Wij berekenen de kosten van het gehele onderzoek, de bijdrage die wij van patiënten vragen is afhankelijk van het gezinsinkomen. Na het onderzoek start de behandeling, hiervoor vragen wij een vast bedrag per maand.

De kosten van het onderzoek en de behandeling kunnen niet worden vergoed door de verzekeringsmaatschappijen, want er bestaat geen diagnose-behandelcombinatie-code (DBC) voor.

Wij begrijpen dat voor veel mensen met een beperkt inkomen de kosten een beletsel kunnen vormen, het centrum beschikt over een fonds dat kan bijdragen. Soms is de sociale dienst ook daartoe bereid. U kunt dus ook met een klein inkomen ons centrum bezoeken.

Heeft u een gezinsinkomen op bijstandsniveau, dan is uw bijdrage €250,-. De maximale bijdrage is €950,-. De inspanningstest wordt op indicatie uitgevoerd, de kosten hiervoor bedragen €100,-. Wij kunnen de mogelijkheden met u bespreken, ook betaling in termijnen.

Een gezinsinkomen wordt gevormd door het totaal van alle personen die op hetzelfde adres staan ingeschreven en/of wonen. Dus ook het inkomen van de ouders bij een minderjarige maar ook meerderjarige patiënt indien die thuis woont.

De behandelmogelijkheden voor de chronische ziekte ME/CVS zijn het laatste jaar sterk toegenomen. Dit betekent dat het accent in ons centrum is verschoven van de diagnostiek naar ook behandeling.

De kosten zijn daarmee sterk toegenomen en wij zijn daarom genoodzaakt om een bijdrage te vragen van €25,- per maand. U krijgt daarvoor gemiddeld eenmaal per 3 weken contact per telefoon of video, tweemaal per jaar een video-overleg met u en uw behandelaars, recepten en herhalingen van testen.

Wij bieden ook de mogelijkheid om na enige tijd alleen recepten te ontvangen, inclusief een jaarlijks consult door dokter Pekelharing. Dit consult is een minimale vereiste i.v.m. de recepten. Wij vragen hiervoor een bijdrage van €10,- per maand.

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een consult bij Hans Pekelharing, arts, dan zijn de kosten €50,-.

Dit geldt alleen als u niet deelneemt aan het behandelplan.

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een herhaling van de neuropsychologische testen, het inspanningsonderzoek en bespreking met Hans Pekelharing, arts, dan zijn de kosten €145,-.

Dit geldt alleen als u niet deelneemt aan het behandelplan.

ONDERZOEK EN DIAGNOSE

Als patiënt bij het CVS/ME Medisch Centrum spreekt u ons tijdens het onderzoek gemiddeld 5 keer. Voor elk videogesprek krijgt u een link op uw email adres.

1e CONSULT

Dit eerste gesprek vindt plaats via video.

In dit gesprek willen wij een beeld krijgen van uw voorgeschiedenis, maar ook van de tegenwoordige leefomstandigheden.

U spreekt met Ineke Vermeulen. Zij heeft een paramedische opleiding en is al 30 jaar betrokken bij het Centrum.

In dit gesprek dat gemiddeld 1 uur duurt, beginnen wij met uw kindertijd, omdat daar vaak aanwijzingen zijn voor het ontstaan van ziekten die overeenkomsten hebben met ME/CVS.

Uw chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor uzelf, maar ook voor de mensen in uw omgeving. Door onbekendheid met de ziekte hebben mensen in de omgeving vaak moeite met uw klachten en beperkingen. Deze problemen brengen wij met u in kaart en in het vervolgonderzoek zullen wij daar aandacht aan besteden.

2e CONSULT

Dit tweede gesprek vindt plaats via video.

U spreekt met Ruud Vermeulen. Hij heeft een medische opleiding en is verantwoordelijk voor de research in het centrum.

In dit gesprek dat gemiddeld 1 uur duurt, gaan we met u dieper in op de technische aspecten van uw ziekte. Over ME/CVS is al veel bekend. We wisselen in dit uur informatie uit, zodat u en wij daarna meer begrijpen van de aard en de ernst van uw ziekte.

U kunt in dit gesprek natuurlijk ook vragen stellen.

3e CONSULT

U krijgt voor dit consult een pakket thuis met een automatische bloeddrukmeter en een handdynamometer.

Dit 3e gesprek met Corine Reurts, de assistente, vindt plaats via telefoon of video bellen. Zij begeleidt u bij een NASA 10 minuten leun test, de handdynamometer test en de breath holding test. Deze testen vervangen de kanteltafel test en de ergospirometrie test.

Tijdens het consult doet u een test voor de snelheid van denken.
Het pakket stuurt u terug met het bijgesloten verzendlabel.

4e CONSULT

Ook het 4e consult vindt plaats via een videoconsult.

U spreekt met Hans Pekelharing, arts over allerlei medische aspecten van uw ziekte en eventuele andere problemen.

Het gesprek duurt meestal ongeveer 30 minuten.

Het is een onderdeel van de diagnostiek en u krijgt in dit gesprek dus ook nog geen verslag van het resultaat.

De arts maakt met u een afspraak voor een bezoek als daar aanleiding voor is, bijvoorbeeld omdat u nooit lichamelijk onderzocht bent en er wel een reden voor bestaat.

5e CONSULT

Dit gesprek vindt weer plaats via video bellen.

U spreekt met Hans Pekelharing, arts over de voorlopige resultaten van het onderzoek aan de hand van de gesprekken die wij met u hadden. Hiervan maken wij een verslag dat aan uw huisarts wordt gezonden, u ontvangt een kopie.

U bespreekt of nader onderzoek nodig is of dat al kan worden begonnen met de behandeling.

Dit consult duurt 45 minuten

BEHANDELING

Als u bij ons het onderzoek heeft doorlopen, start de behandeling. Deze behandeling wordt met u besproken en is afhankelijk van uw diagnose.

BEHANDELING

Genezing van CVS/ME is nog niet mogelijk. We kunnen wel symptomen behandelen en daarmee het leven draaglijker maken. Daarin verschilt CVS/ME niet van chronische ziekten als reuma, diabetes en hoge bloeddruk.

Wij begeleiden u intensief met driewekelijkse telefoon of video gesprekken. Tijdens deze gesprekken evalueren wij met u het resultaat van de behandeling en andere zaken die u belangrijk vindt.

Wij beschikken over een aantal middelen die afhankelijk van de vermindering van de klachten ingezet worden.

De behandeling van ME/CVS is afgestemd met de collega’s in Europa (Euromene werkgroep).

De behandeling berust op 4 pijlers:
(Tussen haakjes medicijnen die wij niet voorschrijven)

1. Het immuunsysteem

Zorgvuldig moduleren van het immuunsysteem is in meerdere studies beschreven.

Voorbeelden van middelen:

  • Low dose Naltrexon (LDN)
  • Omega3 vetzuren
  • Pre- en probiotica
  • (Azitromycine)
  • (Ultraviolet B licht)
  • (Rituximab)

2. De energieproductie

Bijvoorbeeld:

  • L-carnitine
  • Acetyl-L-carnitine
  • Coenzym Q 10
  • Hydroxocobalamine (vit B12)

3. De circulatie

Bijvoorbeeld:

  • Beta blokkers
  • Fludrocortison
  • Midodrine
  • Pyridostigmine
  • Compressie kousen
  • Zouttabletten
  • ORS
  • Ivabradine
  • (Modafinil)
  • (Clonidine)
  • (Desmopressine)
  • (Methyldopa)

4. Het microbioom in de darmen

Wij zijn gestart met geïndividualiseerde behandeling met pre- en probiotica.

Overige middelen

  • Α-liponzuur
  • (Ritalin)

Pijn

  • NSAID’s
  • Amitriptyline lage dosis
  • Gabapentin/pregabalin
  • LDN

Slaap

  • Amitriptyline lage dosis
  • Melatonine (late sleep phase syndrome

Op dit moment wordt op meerdere plaatsen cognitieve gedragstherapie aangeboden. De onderzoeken waarop deze behandeling is gebaseerd zijn verricht met vermoeide mensen die niet hoefden te voldoen aan de criteria voor CVS volgens Fukuda.

We weten inmiddels dat CVS en ME worden veroorzaakt door een chronische immuunactiviteit in het brein en dat laat zich niet wegpraten. Wij adviseren deze behandeling daarom niet, maar wij begrijpen dat psychotherapie in sommige gevallen kan helpen om de last te dragen.