Informatie voor patiënten

Het CVS/ME Medisch Centrum heeft geen winstoogmerk. Als patiënt bij het CVS/ME Medisch Centrum bezoekt u ons tijdens het onderzoek gemiddeld 4 keer. Het onderzoek neemt in totaal ongeveer 5 1/2 uur in beslag, verdeeld over meerdere dagen. Daarna wordt de behandeling met medicijnen en leefadviezen gestart. Onder kosten vindt u het bedrag voor het gehele onderzoek en het bedrag per maand voor de behandeling.

Voor meer informatie over wat u bij ons kan verwachten, lees onderstaande informatie.

Vragen?

Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:

AANMELDING

Moeheid kan een signaal zijn van een ernstige en bedreigende ziekte. De kans daarop neemt af als de moeheid langer duurt, maar wij vinden het toch van het grootste belang dat u door een arts grondig voor dit probleem bent onderzocht voordat u bij ons komt. Bij ons onderzoek gaan wij ervan uit dat bekende ziekten zijn uitgesloten.

Het onderzoek begint thuis met het beantwoorden van vragen over de voorgeschiedenis en het invullen van vragenlijsten. De formulieren hiervoor kunt u online downloaden en ingevuld aan ons retourneren met het gebruik van het wachtwoord. Het resultaat van de vragenlijsten is voor ons zeker niet alles bepalend. Het geeft niet meer dan een richting, wij stellen geen diagnose met vragenlijsten. De laboratorium onderzoeken die wij vragen zijn bedoeld om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts zelf een behandeling kan geven.

Voor het eerste bezoek lezen wij de antwoorden zodat we voorbereid aan het gesprek beginnen. We vragen u daarom de vragenlijsten een week voor het bezoek in te vullen.

Wij vragen u om voordat u bij ons voor een eerste bezoek komt, laboratoriumonderzoek te laten uitvoeren via uw huisarts. Dit is om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts zelf een behandeling kan geven.

Onderstaande bepalingen altijd laten uitvoeren:

  • BSE
  • CRP
  • Bloedbeeld volledig: Hb, Ht, RDW,MCV,MCH, MCHC
  • Leukocyten + differentiatie
  • Natrium
  • Kalium
  • Calcium
  • Magnesium
  • Anorg.fosfaat
  • Ferritine
  • Serum Fe
  • Creatinine
  • Ureum
  • ASAT, ALAT, y-GT
  • Alkalische Fosfatase
  • Albumine
  • LDH
  • Glucose Nuchter
  • HbA1C
  • Creatine Kinase (CK)
  • Vitamine B12
  • Foliumzuur
  • Vitamine D3
  • TSH, FT4
  • Cortisol 9.00 uur


Op indicatie laten bepalen:

  • NT-ProBNT
  • IgA, IgG, IgM, IgE

Indien B12 < 150 Pmol/L:

  • Methylmalonzuur, Homocysteïne, Holo-TC

Bij ijzerstatus verlaagd:

  • Transferrine, Transferrine-saturatie

Bij verdenking glutenallergie:

  • Anti-tTGA

Indien FT4 verlaagd/laag N:

  • FT3

Bij verdenking auto-immuniteit:

  • Anti-CCP
  • ANF
  • anti-TPO , anti-TG

Bij verdenking infectie:

  • EBV IgG. IgM
  • CMV IgG, IgM
  • Toxoplasmose IgG, IgM
  • Hepatitis B/C
  • HIV
  • Q-koorts PCR, IgG, IgM
  • Borrelia Burgdorferi IgG, IgM

KOSTEN

Wij berekenen de kosten van het gehele onderzoek, de bijdrage die wij van patiënten vragen is afhankelijk van het gezinsinkomen. Na het onderzoek start de behandeling, hiervoor vragen wij een vast bedrag per maand.

De kosten van het onderzoek en de behandeling kunnen niet worden vergoed door de verzekeringsmaatschappijen, want er bestaat geen diagnose-behandelcombinatie-code (DBC) voor.

Wij begrijpen dat voor veel mensen met een beperkt inkomen de kosten een beletsel kunnen vormen, het centrum beschikt over een fonds dat kan bijdragen. Soms is de sociale dienst ook daartoe bereid. U kunt dus ook met een klein inkomen ons centrum bezoeken.

Heeft u een gezinsinkomen op bijstandsniveau, dan is uw bijdrage €250,-. De maximale bijdrage is €850,-. De inspanningstest wordt op indicatie uitgevoerd, de kosten hiervoor bedragen €100,-. Wij kunnen de mogelijkheden met u bespreken, ook betaling in termijnen.

Een gezinsinkomen wordt gevormd door het totaal van alle personen die op hetzelfde adres staan ingeschreven en/of wonen. Dus ook het inkomen van de ouders bij een minderjarige maar ook meerderjarige patiënt indien die thuis woont.

De behandelmogelijkheden voor de chronische ziekte CVS/ME zijn het laatste jaar sterk toegenomen. Dit betekent dat het accent in ons centrum is verschoven van de diagnostiek naar ook behandeling.

De kosten zijn daarmee sterk toegenomen en wij zijn daarom genoodzaakt om een bijdrage te vragen van €25,- per maand. U krijgt daarvoor (telefonische) consulten bij dokter Pekelharing, recepten, regelmatig contact met onze assistente en herhalingen van de cognitieve testen en het ergospirometrie onderzoek.

Wij bieden ook de mogelijkheid om na enige tijd alleen recepten te ontvangen, inclusief een jaarlijks consult door dokter Pekelharing. Dit consult is een minimale vereiste i.v.m. de recepten. Wij vragen hiervoor een bijdrage van €10,- per maand.

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een consult bij Hans Pekelharing, arts, dan zijn de kosten €50,-.

Dit geldt alleen als u niet deelneemt aan het behandelplan.

Heeft u het onderzoek bij ons al doorlopen en wenst u een herhaling van de neuropsychologische testen, het inspanningsonderzoek en bespreking met Hans Pekelharing, arts, dan zijn de kosten €145,-.

Dit geldt alleen als u niet deelneemt aan het behandelplan.

ONDERZOEK EN DIAGNOSE

Als patiënt bij het CVS/ME Medisch Centrum spreekt u ons tijdens het onderzoek gemiddeld 4 keer:

1e CONSULT

Dit eerste gesprek vindt plaats via telefoon of beeld bellen.
In dit gesprek willen wij een beeld krijgen van uw voorgeschiedenis, maar ook van de tegenwoordige leefomstandigheden.
U spreekt met Ineke Vermeulen. Zij heeft een paramedische opleiding en is al 30 jaar betrokken bij het Centrum.
In dit gesprek dat gemiddeld 1 uur duurt, beginnen wij met uw kindertijd, omdat daar vaak aanwijzingen zijn voor het ontstaan van ziekten die overeenkomsten hebben met ME/CVS.
Uw chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor uzelf, maar ook voor de mensen in uw omgeving. Door onbekendheid met de ziekte hebben mensen in de omgeving vaak moeite met uw klachten en beperkingen. Deze problemen brengen wij met u in kaart en in het vervolgonderzoek zullen wij daar aandacht aan besteden.

2e CONSULT

Dit tweede gesprek vindt plaats via beeld bellen of telefoon.
U spreekt met Ruud Vermeulen. Hij heeft een medische opleiding en is verantwoordelijk voor de research in het centrum.

In dit gesprek dat gemiddeld 1 uur duurt, gaan we met u dieper in op de technische aspecten van uw ziekte. Over ME/CVS is al veel bekend. We wisselen in dit uur informatie uit, zodat u en wij daarna meer begrijpen van de aard en de ernst van uw ziekte.

U kunt in dit gesprek natuurlijk ook vragen stellen.

3e CONSULT

Dit 3e gesprek vindt plaats via telefoon of video bellen.

U spreekt met Hans Pekelharing, arts over allerlei medische aspecten van uw ziekte en eventuele andere problemen.

Het gesprek duurt meestal ongeveer 45 minuten.

Het is een onderdeel van de diagnostiek en u krijgt in dit gesprek dus ook nog geen verslag van het resultaat.

4e CONSULT

Dit gesprek vindt weer plaats via telefoon of video bellen.
U spreekt met Hans Pekelharing, arts over de voorlopige resultaten van het onderzoek aan de hand van de gesprekken die wij met u hadden. Hiervan maken wij een verslag dat aan uw huisarts wordt gezonden, u ontvangt een kopie.
U bespreekt of nader onderzoek nodig is of dat al kan worden begonnen met de behandeling.

ONDERZOEK IN HET CENTRUM

U wordt uitgenodigd voor een eenmalig onderzoek in het centrum. Een kanteltafel test, waarbij u 10 minuten ligt en 10 minuten staat is een vast onderdeel van dit bezoek. Wij doen een screenend onderzoek naar beperkingen in het denken en reageren en de invloed van vermoeidheid daarop.
Het inspanningsonderzoek op de fietsergometer was zeer belastend voor ME/CVS patiënten en zeker een herhaling daarvan op de volgende dag. Deze test vindt daarom alleen nog op indicatie plaats. De test is vervangen door een test met de handdynamo meter. De test wordt zo uitgevoerd dat wij niet alleen uw beperking meten maar ook de afname van de kracht en het herstel.
Een onderzoek naar een eventuele convergentiestoornis en chronische hyperventilatie maakt onderdeel uit van de testen tijdens dit bezoek. Het bezoek wordt voor of na het derde consult gepland. Het duurt 1 ½ uur.

5e CONSULT

Dit gesprek vindt weer plaats via telefoon of video bellen.
U spreekt met Hans Pekelharing, arts over de resultaten van het onderzoek aan de hand van het verslag wat wij gemaakt hebben. Het verslag wordt aan uw huisarts gezonden en u ontvangt een kopie.
U bespreekt of nader onderzoek nodig is of dat al kan worden begonnen met de behandeling.

BEHANDELING

Als u bij ons het onderzoek heeft doorlopen, start de behandeling. Deze behandeling wordt met u besproken en is afhankelijk van uw diagnose.

BEHANDELING

Genezing van CVS/ME is nog niet mogelijk. We kunnen wel symptomen behandelen en daarmee het leven draaglijker maken. Daarin verschilt CVS/ME niet van chronische ziekten als reuma, diabetes en hoge bloeddruk.

Wij begeleiden u intensief met onder andere een hartslagmeter en regelmatige telefonische consulten met Hans Pekelharing, arts.

Wij gebruiken de uitkomst van het inspanningsonderzoek en de andere onderzoeken voor een programma op maat. We gebruiken daarvoor de enveloppe theorie, zoals ontwikkeld door Leonard Jason (*). Dat houdt in dat wij samen met u zoeken naar mogelijkheden om maximaal te functioneren binnen de ruimte die de ziekte u toelaat.

In een overzichtsartikel uit 2016 bleek dat behandeling met L-carnitine als enige voldoende onderzocht was. Over deze behandeling publiceerden wij en anderen voldoende bewijs om het in de patiëntenzorg toe te kunnen passen. Onze behandelingen met andere medicijnen zijn uitsluitend gericht op verlichting van klachten en symptomen.

(*) Leonard A. Jason, Molly Brown, Abigail Brown, Meredyth Evans, Samantha Flores, Elisa Grant-Holler & Madison Sunnquist (2013): Energy conservation / envelope theory interventions, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 1:1-2, 27-42.

De behandeling van ME/CVS is afgestemd met de collega’s in Europa (Euromene werkgroep).

De behandeling berust op 4 pijlers:
(Tussen haakjes medicijnen die wij niet voorschrijven)

1. Het immuunsysteem

Zorgvuldig moduleren van het immuunsysteem is in meerdere studies beschreven.

Voorbeelden van middelen:

  • Low dose Naltrexon (LDN)
  • Omega3 vetzuren
  • Pre- en probiotica
  • (Azitromycine)
  • (Ultraviolet B licht)
  • (Rituximab)

2. De energieproductie

Bijvoorbeeld:

  • L-carnitine
  • Acetyl-L-carnitine
  • Coenzym Q 10
  • Hydroxocobalamine (vit B12)

3. De circulatie

Bijvoorbeeld:

  • Beta blokkers
  • Fludrocortison
  • Midodrine
  • Pyridostigmine
  • Compressie kousen
  • Zouttabletten
  • ORS
  • Ivabradine
  • (Modafinil)
  • (Clonidine)
  • (Desmopressine)
  • (Methyldopa)

4. Het microbioom in de darmen

Wij zijn gestart met geïndividualiseerde behandeling met pre- en probiotica.

Overige middelen

  • Α-liponzuur
  • (Ritalin)

Pijn

  • NSAID’s
  • Amitriptyline lage dosis
  • Gabapentin/pregabalin
  • LDN

Slaap

  • Amitriptyline lage dosis
  • Melatonine (late sleep phase syndrome

Op dit moment wordt op meerdere plaatsen cognitieve gedragstherapie aangeboden. De onderzoeken waarop deze behandeling is gebaseerd zijn verricht met vermoeide mensen die niet hoefden te voldoen aan de criteria voor CVS volgens Fukuda.

We weten inmiddels dat CVS en ME worden veroorzaakt door een chronische immuunactiviteit in het brein en dat laat zich niet wegpraten. Wij adviseren deze behandeling daarom niet, maar wij begrijpen dat psychotherapie in sommige gevallen kan helpen om de last te dragen.

EVALUATIE

Na elke 6 maanden behandeling evalueren wij het resultaat. Dit bezoek duurt in totaal 2 uur. De neuropsychologische- en inspanningstesten worden herhaald. Hierna volgt het gesprek met Hans Pekelharing, arts.

De neuropsychologische testen van de voorgaande bezoeken worden herhaald.

De inspanningstest op de fietsergometer wordt herhaald.

Hans Pekelharing, arts bespreekt de uitslagen van de onderzoeken en maakt samen met u een plan voor verdere behandeling.