Loading...
Chronisch Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encephalitis 2017-11-14T18:26:51+00:00

Deze beschouwing over de geschiedenis van dit syndroom of syndromen is gebaseerd op onze huidige kennis, of beter, op onze interpretatie daarvan. Datzelfde geldt voor de stand van zaken op dit moment, de ontwikkelingen gaan snel.

Het model dat wij hanteren is dat van het “ziektegedrag”. Ziektegedrag is het totaal van aanpassingen van een organisme aan ziekte, immunologisch, biochemisch en psychologisch.

In de loop der jaren heeft het accent op deze drie aspecten van het ziektebeeld gelegen.

In de eerste ME definitie van Holmes in 1988 was de moeheid primair. Moeheid is een onderdeel van de ziekte respons. Het is een “motivational state” gelijk honger en dorst. Men ervaart een zekere drang tot actie, zoals eten of drinken. Bij de definitie van Holmes wordt de moeheid nader omschreven als niet verbeterend door bedrust. Daarnaast bevat de definitie 11 additionele symptomen die voornamelijk passen bij activiteit van het immuunsysteem. Daarna laat men de eis van aanwijzingen voor immuunactiviteit wat los.

In de Fukuda 1994 CVS criteria is de moeheid primair, er zijn 8 nevensymptomen beschreven, waarvan 4 aanwezig moeten zijn: substantiële afname van het korte termijn geheugen of de concentratie, keelpijn, gevoelige lymfeklieren, spierpijn, verspringende gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling, een nieuwe hoofdpijn, geen herstel door slaap en toename van de ziekte langer dan 24 uur na inspanning.

De diagnose is nu ook mogelijk zonder de aanwezigheid van symptomen die passen bij activiteit van het immuunsysteem. Deze definitie van CVS is sinds 1994 standaard in de wetenschappelijke literatuur. Discussies ontstaan als men de Fukuda criteria gebruikt zonder de nevencriteria.

De frequentie waarmee de subjectieve symptomen optreden en de ernst zijn niet goed gedefinieerd. Dat heeft tot gevolg dat de frequentie van voorkomen van de ziekte sterk kan variëren en de ernst van de aandoening en de beperking grote verschillen kan vertonen.

Er zijn sterke aanwijzingen dat beide definities een populatie omschrijven met een niet homogene oorzaak. Dit vormt een groot probleem bij diagnostisch en therapeutisch onderzoek, naast de heterogeniteit die veroorzaakt wordt door de ruimte die de definities toelaten.

De 2003 consensuscriteria, gevolgd door de 2011 Canadese criteria beschrijven de ziekte ME vanuit het concept van een virale oorzaak. Het woord moeheid komt in de definitie niet meer voor, maar de beschrijving van gestoorde processen in het lichaam is veel uitvoeriger. Het bredere CVS concept is daarmee verlaten en burnout en moeheid na kanker zijn uit de populatie verwijderd.

In wetenschappelijk onderzoek hanteert men ook nu nog de Fukuda 1994 criteria. In duizenden artikelen zijn aspecten van de Fukuda 1994 CVS populatie beschreven. Bij de beoordeling van deze literatuur is het belangrijk om de heterogeniteit van de populatie mee te nemen in het oordeel.

Men neemt aan dat CVS voorkomt bij 0,2% van de bevolking dus bij 30.000 Nederlanders.

De verschuivingen in het immunologisch profiel passen bij een actief immuunsysteem met naast elkaar verhoging van de oxidatieve stress en verlaging van de surveillance. De kern van het probleem lijkt gelegen in het brein met afwijkingen in de microglia cellen en abnormale beelden op scans.

De biochemie past bij deze oorzaak: een oxidatief stress beeld met o.a. veranderingen in het lipiden profiel.

De fysiologische aanpassingen aan de ziekte zijn niet specifiek, maar passen bij standaard ziektegedrag. Het lijkt of het organisme het calorieverbruik wil verminderen. Niet vitale delen worden minder doorstroomd, zoals spieren, darmen en delen van het brein. De huid wordt minder doorstroomd waardoor warmteverlies beperkt wordt (en de patiënt het koud heeft bij een normale kerntemperatuur). De inspanningscapaciteit neemt hierdoor af en het denken en reageren wordt trager.

De stemming verandert opvallend weinig. Onderzoek naar het bestaan van depressie laat zien dat het een geheel ander ziekte is. Er zijn wel raakvlakken zoals het gebruik van het woord moeheid. Bij depressie kan ook activiteit van het immuunsysteem van het brein bestaan met ziektegedrag. Wij vinden bij CVS en ME vooral verdriet, een normale reactie bij een invaliderende chronische ziekte.

De immunologische, chemische en psychologische veranderingen bij CVS en ME lijken gevolgen te hebben. Er zijn aanwijzingen dat de sterfte door suïcide, hart- en vaatziekten en kanker op jeugdiger leeftijd optreedt dan in de gezonde bevolking.

Alle chronische ziekten die gepaard gaan met activiteit van het immuunsysteem veroorzaken ziektegedrag en dus een beeld dat overeenkomsten vertoont met CVS en ME. Een zorgvuldige anamnese en goed lichamelijk onderzoek doen wonderen. Enig laboratorium onderzoek kan verhelderen, een anaemie of schildklier stoornis kan verwarring geven. Wij zoeken zelf bij onze patiënten een stap verder, onder meer naar oxidatieve stress en lipiden, maar alleen op indicatie. Verder specialistisch onderzoek probeert de ernst van de ziekte beter in kaart te brengen en te kwantificeren.

Wij gebruiken voor de traagheid van denken en reageren testen uit de Amsterdamse Neuropsychologische taken. De baseline speed en sustained attentional speed visual zijn abnormaal bij de meeste CVS en ME patiënten. De traagheid heeft gevolgen voor werk en verkeersveiligheid. Wij gebruiken een research rijsimulator om dat te meten.

De fysieke beperking kan gemeten worden met een ergospirometrie test die wij voor dit doel uitbreidden met een continue meting van de cardiac output. Herhaling van de test na 24 uur vergroot de betrouwbaarheid van de uitslag en geeft informatie over toenemende ziekte door inspanning.

Een kanteltafel test en meting van de microcirculatie geeft informatie over vasculaire aspecten van duizeligheid en fysieke beperking. Verder onderzoek lijkt op dit moment geen belangrijke bijdrage te leveren.

Als de activiteit van het immuunsysteem in het brein primair is (sommigen menen dat een oorzaak in de darm gelegen is) dan ligt daar het primair aangrijpingspunt. Men onderscheidt drie mogelijke vormen: een immuunsysteem dat na activatie niet meer kan terugkeren tot de pre-activatie toestand, als tweede een autoimmuun probleem omdat eiwitten zijn veranderd door oxidatie en zich nu presenteren als lichaamsvreemd en als derde een voortbestaan van virussen in een evenwicht met het afweersysteem.

De eerste vorm vraagt om een soort schoktherapie, de computer suggereert een tijdelijke blokkade van de bijnier.

De tweede vorm kan behandeld worden met immuunremmers. Wij publiceerden over het effect van azithromycine en meer recent werd onderzoek gemeld met rituximab. Beide behandelingen kennen bezwaren in de vorm van het optreden van resistentie respectievelijk zeer ernstige bijwerkingen.

Bij het aanwezig blijven van virussen, HHV4 en HHV5, wordt antivirale therapie beschreven. Voorwaarde daarvoor is de aangetoonde aanwezigheid van virus DNA. Studies met valgancyclovir zijn nog niet overtuigend en ook hier vormen de bijwerkingen een niet te onderschatten probleem. Wat resteert is symptoombestrijding in de vorm van farmacotherapie, psychotherapie en fysiotherapie / revalidatie.

Op dit moment is van geen medicijn bewezen dat het een specifiek op CVS en ME gerichte werking heeft. Dat lijkt ook niet essentieel omdat de oorzaak van veel symptomen ook niet specifiek is maar onderdeel van standaard ziektegedrag.

Voor antidepressiva is in het algemeen geen plaats. CVS en ME patiënten zijn niet depressief en onderzoek toonde geen verandering van het beeld bij deze middelen. Misschien is er wel plaats voor enkele van deze middelen omdat zij een effect hebben op de activiteit van het immuunsysteem.

Er is enige ervaring met vit.B12. De indruk bestaat dat het een positief effect heeft op de snelheid van denken. Waarschijnlijk is het nuttig om voor de behandeling te onderzoeken of de waarde in het bloed aan de lage kant is en methylmalonzuur afwijkend.

Met L-carnitine worden wisselende, maar meestal positieve resultaten beschreven. Waarschijnlijk heeft het een positief effect op de cognitie en fysieke conditie in de helft van de patiënten. Er zijn studies die aantoonden dat L-carnitine de vaatwand beschermt bij acute oxidatieve stress. De endotheelafwijkingen die beschreven zijn bij CVS en ME zijn mogelijk een tweede belangrijke indicatie voor dit middel.

Andere medicamenten zoals pijnstillers en slaapmiddelen kunnen een verrassende werking hebben bij ziekte. Het gebruik vraagt dus om een open oog en goede controle.

Psychotherapie in de vorm van cognitieve gedragstherapie wordt veel geadviseerd bij CVS en ME. De gepubliceerde onderzoeken gaan ervan uit dat er sprake is van in stand houdende factoren die beïnvloedbaar zijn. Deze opvatting dateert uit de tijd dat de afwijkingen in de hersenen nog niet aangetoond waren. De onderzoeksgroepen werden geselecteerd op de aanwezigheid van moeheid, zonder de nevensymptomen van de Fukuda 1994 definitie. Een recente studie gebruikte de Oxford criteria, wat op hetzelfde neerkomt. Dit houdt in dat de veronderstelde verbetering van de patiënten beperkt is tot de groep vermoeiden en dat de werking bij CVS en ME niet is aangetoond.

Toch is er wel een rol weggelegd voor psychotherapie. De acceptatie van een handicap kan helpen om te zoeken naar de resterende mogelijkheden en mogelijk het aanzienlijke percentage suïcide verminderen.

Iedereen heeft baat bij verstandig bewegen binnen de mogelijkheden en dat geldt ook voor de fysieke beperkingen bij de zieke mens. Zo zijn rompversterkende oefeningen bij langdurige bedlegerige patiënten behulpzaam bij een poging om rechtop te zitten. Het idee dat men ziekte geneest door iedere dag harder te fietsen of langer te lopen is onjuist en patiënten moeten er tegen beschermd worden.

CVS en ME zijn ziekten die wij nog niet kunnen genezen. De patiënten die wij zien zijn de mensen die in staat zijn om ons te bezoeken. Er is een groep die wij nooit zien, dat zijn de mensen die in een donkere kamer worden verpleegd, jaar in jaar uit zonder hoop op genezing. Deze groep krijgt in de nu komende periode onze extra aandacht.

Vragen?

Verdere informatie over termen gebruikt bij CVS/ME en onze research vindt u hier:

Heeft u nog vragen na deze informatie gelezen te hebben?
Neem dan contact met ons op.