Verslag van dag 2 van het tweejaarlijks wetenschappelijk congres de International Association for CFS/ME

Fort Lauderdale, Florida, USA
Vrijdag 28 oktober 2016

De tweede dag van het congres was gevuld met voordrachten, posters en gesprekken over samenwerking.

De aftrap was om 8 uur met een voordracht van Oystein Fluge, Noorwegen, uit de groep oncologen die zich bezighouden met onderzoek naar immuun modulatie en CFS/ME.

De aanleiding was een CVS/ME patiënte met lymfoom die verbeterde met b-cell depletie door rituximab. De uitkomst van de eerste 30 patiënten in een fase 2 gerandomiseerde studie geen verschil bij 3 maanden, maar wel in de 6 – 10 maanden. Het effect van rituximab treedt op na 20 weken. De 2e studie was open, met 26 patiënten voor onderzoek naar dosis en schema. 18/29 had significant respons en 5 bleven in remissie. Ook de sf-36 toonde verbetering. Wel redelijk veel bijwerkingen, maar controleerbaar.

Nu loopt een grotere dubbelblinde studie met 152 patiënten tot oktober 2017.
Eindpunten fatigue score (MMFI) , sf-36 en Sensewear armband (niet meer te koop), endotheel functie, 2 x ergospirometrie testen en varia.

Daarna volgde een exposé over insufficiënte energieproductie die niet overeenkomt met onze resultaten van de ergospirometrie testen, m.n. geen hoge lactaatwaarden bij ons terwijl dat centraal staat in zijn hypothese. Interessant en we wachten af. Hij denkt aan een mitochondriale dysfunctie door immuun activiteit, zoals inmiddels bijna iedereen.

Aan het einde van de voordracht waarschuwde hij dat “the results of the rituximab study will have to be reproduced”. Het kan in het fase 3 onderzoek alsnog blijken dar rituximab niet werkt. Dat komt straks terug in een ander onderzoek met een groot placebo effect.

 

Een cluster voordrachten over immunologie en het microbioom, de bacteriën in de darm.

Jose Montoya, Stanford universiteit

24 patiënten en 24 sedentary controls
Sedentary was gedefinieerd als eenmaal activiteit van maximaal 6 mets of 3 maal 4 mets per week. Na de ergospirometrie als fysieke belasting analyse van cytokines. Zij vonden, zoals gebruikelijk een aantal verschillen met gezonden, maar deze kleine studies vinden telkens wat anders, dus vooral interessant voor de liefhebber, maar niet voor onze kennis.

Kenny

Onderzoek bij 70 mannen, 70 vrouwen met cvs en 140 controles. Hij presenteerde een ander set biomarkers voor CVS/ME. De groep was wat groter, maar nog steeds onvoldoende, dus ook weer voer voor liefhebbers.

2e praatje van Montoya

Weer een praatje over cytokines bij CVS/ME met een te kleine groep, gebaseerd om de MFI-20, een test die wij niet meer gebruiken omdat hij een sterk plafond probleem heeft, dan vraag je je af wat ervan overblijft.

Giloteaux

Laatste in deze groep was van Giloteaux uit Cornell over bacteriën en virussen in de darm.
Hun meest opvallende bevinding is de reductie van het aantal species.

Ook werden 24 genera anders gevonden, minder butyraat producerende bacteriën, zoals bij de ziekte van Crohn. De anti-inflammatoire bacteriën werden minder gevonden. De verschillen waren niet voldoende voor diagnostiek. Dus werd ook het viroom onderzocht. Het bleek dat het darm viroom anders is in CVS/ME.

Interessante opmerking van Montoya: downregelation van het immuunsysteem betekent niet dat het hele systeem lager is maar dat de deur ergens open staat en in een ander gebied is een verhoogde activiteit. Therapie moet gericht zijn op het herstel van de balans.

 

Cluster behandeling en klinische praktijk

Olav Mella, Noorwegen

Hij waarschuwde voor het accepteren van de resultaten van de rituximab studie voor oktober 2017. Hij toonde de opzet van een cyclophosphamide studie gebaseerd op het resultaat bij 1 patiënt. In zeer lage dosis stimuleert cyclophosphamide het immuunsysteem. 2 van de 3 patiënten reageerden positief. Nu 40 in fase 2 studie als rituximab. Studie loopt nog. Veel toxiciteit, maar mogelijk ook positieve effecten na 6 maanden. Zijn groep denkt aan een mitochondraal defect.

Lucinda Bateman, Salt Lake City

Presenteerde de resultaten van een studie samen met enkele universiteiten in de VS van methylphenidaat (ritalin) en supplementen (Krax200).

De studie kwam voort uit de publicatie van Blockmans e.a.: Does methylphenidate reduce the symptoms of chronic fatigue syndrome? Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Bobbaers H. Am J Med. 2006.
Het idee was dat de supplementen een extra gunstig effect zouden hebben bij de grotere activiteit van het mitochondrium door methylphenidaat.

Het resultaat van het fase 2 onderzoek was niet indrukwekkend, maar dat hoeft ook niet. Een fase 2 onderzoek is voor het vaststellen van de methode. Men overweegt een groter onderzoek. Verdere informatie in:

  • Acta Clin Belg. 2016 Jun 27:1-8.
    Long-term methylphenidate intake in chronic fatigue syndrome.
  • Blockmans D, Persoons P.
    Int J Clin Exp Med 2015;8(7):11064-11074
  • A prospective, proof-of-concept investigation of KPAX002 in chronic fatigue syndrome Jon D Kaiser.

Dikoma Shungu, Cornell University New York

Zijn groep mat het glutathione in de hersenen en vond 15% minder bij CVS/ME patiënten. Na N-acetylcysteine gedurende 4 weken was dat gelijk aan gezonden en voelden de CVS patiënten zich beter. In de CVS/ME groep daalden de isoprostanen significant. Het klinisch effect kan het gevolg zijn van placebo effect. Hij wil de studie herhalen met een placebocontrol onderzoek.

Madison Sunnquist, dePaul University, Chicago

Een onderzoek naar de relatie tussen opvatting en activiteit, de basis van de cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise (GET).

Zij analyseerde de relaties van opvatting en activiteit bij 1000 patiënten met verschillende definities van CVS/ME. Alleen bij de groep met moeheid bij psychiatrische ziekten werd een verband gevonden. De conclusie is dat er geen basis is voor de behandeling van CVS/ME patiënten met CBT of GET.

Dit is in overeenstemming met de twee studies in de Lancet. In de eerste werden de Fukuda criteria niet gebruikt in tegenstelling tot wat de titel suggereerde. Bij de tweede, PACE, studie bleek bij her-analyse van het resultaat geen verschil met standaard zorg.

David Patrick, University of British Columbia

Zij onderzochten of het mogelijk is om subgroepen te vinden met meting van de immuun activiteit. Dat gebeurde door het bepalen van 200 uit 125.000 peptiden, betrokken bij het immuunsysteem. De eerste resultaten zijn nog niet echt hoopgevend.

In de cluster CVS/ME onderzoeken van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) presenteerde Gudrun Lange, Cornell University, de resultaten van neuropsychologisch onderzoek. Voorlopige conclusie: CVS/ME patiënten zijn trager en er is geen verschil voor en na inspanning. Wij vinden niet anders.

Dane Crook, University of Wisconsin

Madison liet zien dat ergospirometrie een goede meting is voor het vaststellen van beperking bij CVS/ME.
Na een cluster over Golf oorlog ziekte was het de beurt aan de specialisten om te laten zien wat zij weten in een presentatie van lastige casussen. Aardig om bij te wonen, maar van beperkte waarde.

De dag eindigde met een poster sessie waar de relatie met de dePaul University werd aangehaald en plannen werden gemaakt voor een samenwerking op het gebied van onderzoek naar de hersenfunctie bij CVS/ME.

2016-12-21T12:16:28+00:0029 oktober 2016|Congres, Voortgang|

Leave A Comment